Illumipolovina, the first inter-dimensional sleeper

This time, he flies! He’s taken over the body of a Titanium Rex, a majestic, celestial animal with a huge wingspan. A species that resembles the dragons of our legends, but with a wolf’s head, capable of flying for hours over magnificent panoramas without ever tiring or landing. It draws its energy from its blue star. His natural titanium armor is fitted with crystals to make the connection with the master more powerful. This increases sensations and duration, and makes it even easier to locate the semi-awakened. I guarantee he’ll enjoy it as much as he can. Such freedom is unusual for him.

So, he’s going to roam the mountains of Nu’vid, the purple-colored planet, for as long as he can. This planet is located at the same stellar coordinates as our world, yet is radically different from ours. Gravity, atmosphere, and light are all different. He’ll be able to meet other totally new species, let himself be carried by the wind and let destiny guide him into the unknown. It’s also a chance for him to unleash all the rage and frustration he’s accumulated in the prison of his earthly shell.

Indeed, this life is so different from his main one that he breathes in every gram, every millisecond, every vibration. Sometimes, he even hopes he’ll never leave again, and that he’ll be stuck once and for all in one of these entities of this universe so far away and yet so close at the same time. Despite the love of his family, who could blame him?

So, he continues on his way, flying over breathtaking landscapes. He can see blue mountains and bright green forests. He sees rivers and lakes stretching as far as the eye can see, and cities glittering with light. Sometimes he stops to observe the distinct species that inhabit this place: strange and exotic animals, plants with shimmering colors, insects with hypnotic shapes.

At last, he feels completely free and full of energy. He doesn’t know what lies ahead, but he’s ready to face anything and discover new horizons. He’s lulled by the wind as it sweeps him off into the distance, savoring every moment of the spectacle before him.

However, after a few hours spent in this fantastic environment, he feels that reminiscent sensation again. It happens systematically. It’s a kind of aura phenomenon, where the soul is called back to its main host. It always happens when the controlled entity is in a peaceful place or situation. With the Titanium Rex safely ensconced in its refuge at altitude, this seems like a good time. He also needs to feel at peace and in harmony. He then hears a sound, a very gentle wave in his ears. Then it’s gradual. Time seems to slow down, a bright light dazzles his mind, then a cosmic-colored tunnel spins around faster and faster, finally ending on his world of origin… very gently.

Nathan wakes up from his 5-minute micro-nap with a huge smile on his face. Not all his trips to parallel universes are so pleasant, but this one gives him a huge smile for the rest of the day.

This little 16-year-old is very special. He’s what we call, on Earth and in our universe, a multi-handicapped person. He is unable to speak, unable to move around, and has many autistic symptoms. He is totally dependent on others. Without others, he could not exist. One of his strange symptoms is that he can suddenly fall into a very deep sleep, of relatively short duration. This usually happens once an hour. In our space-time, the perceived duration is usually a handful of minutes. During these famous micro-naps, his soul is teleported to other interconnected universes to incarnate in very special creatures, the Giam Hô, of which the Titanium Rex is one. They are designed to act as temporary hosts for beings of light. They act as guardians to watch over certain universes. This also enables those who control them to intervene in a universe other than their own, without taking the risk of going there directly.

During these micro-naps, Nathan is able to speak and move freely. He can travel long distances, cross dimensions and communicate with beings living in parallel worlds. He sometimes learns incredible things and discovers secrets that are buried in space and time.

He can then incarnate into other creatures and bring help and healing to those in need. At last, he feels he can give what he receives on Earth. He discovers marvelous, magical worlds and sometimes makes life-changing encounters. These adventures are a way for him to escape, to discover and explore different universes. They give him a sense of freedom and help him better understand what’s going on around him.

On the blue planet, the young boy was followed for many years by various neurologists who were never able to explain his pathology. Eventually, he was categorized as an « orphan disease », better known as « we have no idea what’s wrong with him ». The most likely hypothesis is that an alteration in his genetic program occurred during the first cell divisions. The source of this alteration is in fact a meta-vibration from another universe. In general, this vibration alters the genetic code to provide the brain with a characteristic essential for projections into the multiverse. This characteristic was indeed added, but at the expense of destroying more elementary functions in human beings. A DNA which is therefore unique to him, in exchange for a life made particularly complicated. But a very surprising one too!

The love the young boy received from those closest to him, and their patience and support, knew no bounds. Every day, they tried to understand what was happening and find ways to help him. But what they couldn’t understand was that he was able to see and hear things no one else could. The young boy was able to see into the multiverse and perceive things that went far beyond what human science was capable of understanding. He saw connections between seemingly unrelated events, and understood mechanisms that eluded scientists.

For us, the brain remains a mystery. We’re still in the stone age of understanding it, and we’re content to understand it only on the surface. It’s as if we were trying to understand the universe around us with a vulgar magnifying glass. We are sorely lacking in information to understand the deeper essence of this organ. Unluckily for this little boy, his brain was the one most affected by the modification of his genome. The electrical activity seemed incoherent, chaotic, in any case different from the usual signatures. The various MRI and EEG scans provided no answers for the specialists. They couldn’t understand the signals they were seeing… and with good reason!

Meta-vibrations had never caused errors in other species. At least, not to the council’s knowledge. Normally, meta-vibrations allow the target being to ascend to a form of pure energy. The human brain was probably not yet ready for this evolution. Indeed, it has taken us thousands of years to adapt to certain far more elementary modifications. Nathan was ahead of his time, which made him totally incomprehensible to his contemporaries.

His explanations could pass for magic to the doctors who followed him. Unfortunately, their understanding of the universe and quantum physics is still very sketchy. Indeed, the nature of his genetic modification is linked to the synchronization frequencies of his brainwaves. They are slightly out of phase, so to speak, with his natural environment. This obviously creates a severe handicap for him. Respecting the proper frequency of his host universe is essential if he is to flourish there. Nathan is out of phase, out of sync with the world’s expectations. If you’re out of sync, you’ll be left behind. You find yourself stuck in a different plane of existence.

This child, so different despite this phase shift, is nevertheless a lover of music and the earth’s rhythm. He can listen to the same music, see the same exact passage of music, over and over again. This allows him to get closer to the rhythm, the music and therefore the measure of the world that welcomes him… without, unfortunately, ever being able to do so. As a result, he’s in an almost totally hermetically sealed bubble. Only a few people on Earth have enough intelligence, open-mindedness and positive energy to interact with him. These are, of course, his immediate family, his parents and grandparents, but more rarely people outside the direct family sphere.

This is the case, for example, with Kristina, his mother-in-law. Beautiful in more ways than one. A rare inner beauty coupled with a magnificent plasticity. Those who meet her often describe her as sunny. And with good reason! We’ll see why later. She has an immense generosity, a kind of innocence and purity that allow her to see Nathan’s difference in a different way. She’s also always ready to help and look after him, even with the most difficult tasks. She’s surely the closest thing we have to an angel.

Fortunately for Nathan, this neurological alteration didn’t come on its own. Another characteristic manifests itself when he falls asleep. As you probably know, all living beings undergo a fairly characteristic change in the various alpha and gamma waves when they fall asleep. This allows a kind of local disconnection for the brain to recuperate and assimilate the day’s information. The sleeper’s mind then connects to a different symphony of the world around him, a calmer, more restful environment. In the case of the out-of-phase child, another phenomenon occurs. He is able to see and feel the undulatory passages to interconnected universes, or parallel universes if you like. Out of phase with his host world, he could see an infinite number of others. His limited body on Earth actually encloses a mind of exceptional capacities.

He himself doesn’t really understand the mechanism. But it gives him the opportunity, temporarily, to escape to other universes by projecting his soul to other planes or entities. Living a life free from his earthly handicap and having grandiose adventures usually does him a world of good. As we all know, the perception of time is relative, and these escapades could last for hours in the other universe, during the few minutes perceived in our own.

Night is slowly approaching. After a hot shower to relax him from the skeletal pains of his difficult life in our universe, Nathan dons his night armor, a corset designed to stabilize his scoliosis, one of the many side effects of his illness. His inter-dimensional superhero outfit is ready! While his micro-naps during the day take him to entities whose sole purpose, most of the time, is exploration, discovery, surveillance and sharing, his night will be of an altogether different order. He will be entrusted with a mission of the utmost importance. While short absences allow him to live by proxy in the bodies of other organisms, nights reveal his true nature, his true function. So he falls asleep quickly, making a few very particular sounds that his parents know by heart. He soon sees this multicolored tunnel spinning around again, and this time finds himself sucked in by non-tangible entities, beings of pure energy. Imagine yourself sailing freely through space. That’s what he was experiencing, but between universes.

His friends meet him at their usual rallying point, but they soon realize that the council is present. They must act quickly, as this is an emergency situation. When the whole council is gathered, it’s often because a particular universe is about to generate the vibration of chaos, also known as « universe destroyer ». You’ll need to either cut the link or prevent its generation.

There are in fact several types of vibration picked up by energy beings and passing through the walls of our universes. These vibrations, although not necessarily felt by living beings in other universes, can have very significant impacts. First of all, there’s the vibration of consciousness. When a species reaches the culminating point in its evolution, it arrives at the ultimate stage of awakening, if it hasn’t self-destructed beforehand. There are many ways to get there, through knowledge or meditation. Occasionally, some people achieve this through near-death experiences. Others, rarer still, search in the darkness, in the chaos. Awakening then enables us to feel the vibrations of the strings of other universes and become aware of the interconnections between them. Some species stop there. The consequences of this awareness vary. Either it motivates them to move forward and try to understand more than their own condition, or it frightens them into withdrawal.

Others may continue the adventure, eventually finding the harmonizing vibration. This is the perfect frequency for two universes to ring in unison to establish communication. If another species has the same ability in the universe targeted by this harmonization, exchanges can take place so that each can learn from the other. Some species have been able to progress very rapidly via this mechanism.

To end on a positive note, there’s the passing vibration. A kind of wave that passes through the harmonizing vibration to rematerialize in a different universe. However, only the Illuminated, inter-dimensional beings of pure energy, can use this technique to open a passage. Beings contained in corporeal envelopes cannot pass through the multidimensional barrier without suffering serious consequences. The laws of physics in the multiverse are normally like that. Except that Nathan is clearly capable of temporarily projecting his soul via the passage vibration! He’s capable of projecting himself into other hosts, projecting his energy into the inter-dimensional passage and, of course, living in his limited earthly envelope. So he seems to be a hybrid – is he the only one? That’s quite astonishing.

There are, of course, a plethora of other forms of vibration, but the worst of them all is chaos vibration. This can cross the barrier between two interconnected universes and act as a destructive resonance of the other universe, without necessarily destroying the world from which it is produced. This can rarely happen naturally, following the explosion of a star or the fusion of two black holes. But most of the time, it is generated by warlike species developing weapons that broadcast harmful waves. These species are rarely aware of the destructive waves they produce. There’s a simple reason for this: they’ve rarely reached the point of awakening if they’re still at the stage of wanting to destroy themselves.

There are several stages of alert monitored by the council. When a species reaches a sufficiently advanced technological stage to potentially produce, in spite of itself, this fateful vibration, a meta-vibration is sent into their universe. The aim is then to transform one of their members into an Illumi to help stabilize the situation. Human beings have been under surveillance ever since they briefly « mastered » the atom and conducted nuclear tests. Some of them had been modified by meta-vibration as a result. Nathan, for example, was unfortunately only partially transformed.

So, Nathan himself is an Illumi of sorts, but dysfunctional at first sight. He could take control of other entities in his sleep and use the vibration of passage, but not permanently and only locally to the universes currently connected. His power is limited compared to the Illumis who have made their complete transformation. Even in this meta-universe, a form of handicap persisted, making him a prisoner of his primary universe.

The Illumis, these inter-dimensional beings, are very special indeed. The energetic signature of their soul is in symbiosis with several universes. They thus play a balancing role between parallel worlds. Thanks to the vibration of passage, they can leap from universe to universe through a kind of mesh that only they can feel. They jump from string to string, depending on their vibrations. When certain universes begin to vibrate irregularly, they are naturally attracted to play the role of stabilizer. They have no real attachment to any particular physical world. Their role is to navigate and manage the vibrations of the universes.

Unfortunately, human beings can’t see these special beings, even if some of them can feel their presence. In fact, some human beings have a natural potential for sensitivity to vibrations. It may take them some time to accept or discover this. The Enlightened call them semi-awakened. These are beings who are more advanced on the path to vibrational consciousness than others, but still have only a blurred and very partial vision of the whole. They are easily detected by the Enlightened, as semi-awakened beings radiate a stronger form of energy than the average person. They therefore represent the hope of the species if they can transform their potential and, above all, if the rest of the species doesn’t prevent them from doing so. In some species, the semi-awakened can easily be shunned or even persecuted by the rest of the species. As you can see, Kristina is a semi-awakened person herself. This explains why others feel a powerful energy emanating from her. It is this advanced state of consciousness that also enables her to enter Nathan’s world so easily.

For his part, Nathan could not only see the Illumis in their entirety, interact with them but also join them, albeit randomly. Some of these meetings allowed him to take part in this great energy regulation. But if a jump to one of the quantum strings took him too far away from his primary universe, he was immediately recalled to his earthly body. His inter-dimensional friends can’t explain it either. None of them had seen this before. But it made the little boy even more exceptional in their eyes. His difference would be key to some of their missions.

Let’s get back to the emergency council. The Chakhris, one of the species of one of the universes, is about to produce a quantum tear through the imminent use of a weapon of destruction. They are very similar to human beings in their aggressiveness and rejection of all other living beings not resembling them. On the other hand, they are essentially made of silicon rather than carbon. The entities on site had long since alerted the council to their concerns, as the Chakhris were both particularly dangerous to others and to themselves. It was now time to intervene, as the point of no return was too close.

The way in which intervention is decided depends on a number of factors. How many universes are currently interconnected with the one that’s about to become dangerous? Indeed, we’ve long believed that there are an infinite number of parallel universes. In a way, this is true, except that they are not all interconnected at the same time or in their entirety. Each universe navigates a complex mesh of interconnections, and only the Illumines can navigate them freely. In fact, the multiverse bears a striking resemblance to the synaptic interconnections of the brain. The first trade-off is therefore to assess the potential impact on neighboring universes and their numbers. Imagine a terrorist in the middle of a city. His potential carnage will depend on his exact location, as well as on the time of day, which will determine the number of people present. There will be more people during the day than at night. In the end, it’s quite similar in the case of interconnected universes.

Another question obviously arises: do we want to keep the potentially dangerous universe connected to others? What are the benefits and risks? It sometimes happens that the species makes a mistake in spite of itself, or in any case that some of the individuals are not representative of the species’ overall potential. Would it be fair to disconnect a universe just because a minority subset of individuals is stupid? What could the rest of the group contribute if the subset were neutralized? This has happened a few times. The board really doesn’t like to find itself ruling on this kind of species. Doubt and statistics still militate against a positive outcome. A species that allows a sub-group dangerous to itself to develop has little chance of being a superior species leading to the vibration of consciousness.

After some deliberation about the Chakhris, the decision is made. Their universe is to be disconnected from the multiverse, and the statistics and predictive models are clear. This species is unfortunately among the worst that the cosmos can sometimes produce. Even if a tiny fringe of its population has a small but present potential to one day reach the vibration of consciousness, it’s not up to the other universes to pay the risk.

Even so, some utopian sages share their sadness about the future of the minority who will surely be wiped out by the use of the weapon. They ask if a solution cannot be found to give this group one last chance. The problem is that the moment the multiverse link is cut, the Illumis present to help the local population will be trapped there. Given the highly harmful and destructive behavior of the Chakhris, the council refuses to lose any Illumi, who are far more precious to them than a group of barbarians made of silicon.

That’s when one group mentions Nathan’s unique characteristics. Not only is he capable of taking possession of a local Giam Hô, but, in theory, severing the link should trigger his recall mechanism back to his physical host in his native universe. This remains purely theoretical, and there’s a non-zero risk of it getting stuck. But a small group of friends at least want to ask Nathan’s opinion. Others call him half-Illumi, as he doesn’t have the full capabilities of a Whitelighter, and are very skeptical about the value of calling on him.

The council asks Nathan to come to the center of the decision-making sphere. He explains the situation and the risks to his life. But it doesn’t take long for Nathan to accept the potential danger. The condition of the people echoes his own condition on Earth. Without others to care for him, he would be nothing and unable to live. He wants to show his gratitude, and in turn help the weakest, while being aware of the risks.

The plan is as follows. Nathan will take control of a Giam Hô to keep the innocent population of the Chakhris safe, while the Council decides on the fateful moment of no return, when the link must be cut to avoid a catastrophe spreading to other universes. If Nathan has returned in the meantime after completing his mission of protection, so much the better. If Nathan hasn’t returned yet, but the link must be cut, it will be cut to protect the greatest number of people.

Our little hero then concentrates on the target universe of the Chakhris, feels their own vibration, finds the harmonizing frequency and then the passing frequency, finally focusing his attention on the Giam Hô on site. He reviews the few specimens available, then sets his sights once again on a creature that can fly. This will give him a better overview.

Now that he’s there, his objective is clear: to get as many people as possible to safety. First, he has to identify them, then find a way to protect them from the violence of their own kind. The identification process is fairly straightforward for him, so all he has to do is identify the semi-awake ones who give off more energy than the others. Giam Hô also have a function for amplifying the signature of the semi-awakened. The question now is how to protect them from the Shal’kour…

The Shal’kour or « divine judgment ». This is the weapon the Charkris have developed to purify their race. It is a weapon of rare barbarity. It targets the very structure of the essence of their population, silicon, to melt it from within. The result is horrible pain, followed by a slow, agonizing death. They believe they have enough control to target this weapon at individuals they feel must die via surgical strikes. Indeed, the weapon is capable of focusing on the specific signature of the molecular structure of the silicon making up a given person. It can act across the entire planet, as it is activated via a network of orbiting satellites. A sort of GPS from hell.

But the council has discovered that the energy used to power the weapon comes from a transdimensional energy well that is excessively unstable by nature. Of course, the Charkris are unaware of this, since they use this technology, discovered by chance, without really understanding it. But their arrogance leads them to believe that they are its masters. However, for some time now, the council has been detecting a growing instability in their energy well. The more the Charkris use their weapon, the more the instability increases, all exponentially. The consequences assessed by the scientific council have been clearly established. The well will eventually collapse, and the energy spike will activate the satellite network against the entire planet on a global scale. Worse still, the collapse of the well will also almost certainly generate a vibration of chaos. The council has identified at least four currently interconnected universes that could explode on receiving this vibration. Time is running out now more than ever.

In contact with the local population, Nathan hears of a legend that an individual once survived the Shal’kour that had been directed against him. According to many members of the local population, this seems impossible. But because the Charkris were so sure of their assassination technology, they never went to see if their victims were really dead. While investigating, he discovered that the survivor had been living in a tungsten mine. The very specific properties of this material seem to stop the weapon’s effectiveness.

The mission becomes obvious. Innocent people had to be hidden away by tungsten barriers before the coming apocalypse. The easiest way to do this was to gather the semi-awake in natural tungsten mines and caves. Luckily, there were enough of these on the planet to protect almost the entire target population. So, Nathan set about completing his mission as quickly as possible.

Unfortunately, what he didn’t know was that the day of the Shal’hab had arrived. The blood moon, its symbol, had risen in the sky.

Shal’hab, or Holy Day, was the worst day of the year for the population. Their great religious representatives took advantage of it to decimate even more innocent people in celebration of their god. The Shal’kour was running at full speed, while we were already in the red about the state of the energy well. The other Illumis on site decided to flee as quickly as possible and warned Nathan to follow them immediately. Nothing more can be done for them.

But he refuses, seeing that part of the population is not yet safe. So, he decides to use what little time he has left to save as many people as possible. The clerics begin to activate the weapon at full speed. The council then decides to cut the link since all the Illumis have returned, except Nathan. However, despite their theory, cutting the link does not generate the hoped-for return of the soul to its earthly host. Nathan seems to be trapped in this world of fanatical brutes, and felt the cut when it was made…

Despite this, he decides to continue bringing help to as many of the semi-awakened as possible by taking them to the mines but ends up hearing huge detonations in the sky from almost every direction. The transdimensional energy well has collapsed. The chain reaction begins. He felt the global wave of destruction wipe out any population not protected by tungsten, but also felt a sharp pain in the flesh of his Giam Hô, which was also made of silicon. He didn’t think to make himself an armor of the precious protective metal… His host is going to die and he’s going to die with it, since he’s stuck in it. He can’t calm himself at the thought, but he’s still proud of what he’s achieved. He’s probably saved thousands of innocents with the future potential to rebuild the species on better foundations. So, he decides to set his Giam Hô down in a quiet, peaceful spot, where they can die in peace.

Back on Earth, as we approach dawn, Nathan’s physical body begins to feel very restless – it’s been too long since his spirit left his body. Kristina hears some commotion in the room and quickly goes there. She feels an enormous tension and her intuition tells her that she must help Nathan to calm down by focusing on his voice. With great tenderness, she holds his head and speaks to him with a gentle melody. She began to sing a little song of her own.

At the same moment, Nathan perceives a magnificent silvery light in the sky of the planet where he is trapped. He feels the extremely soothing vibrations emitted by this light. He perceived this light in a musical way. This is what he needed to calm down. The recall process finally kicks in, the color tunnel appears, and he is miraculously teleported back to his primary universe. He lands gently in the arms of his guardian angel, who has unknowingly guided him. She has undoubtedly just saved his life through an act of pure tenderness and kindness. Her semi-awakened abilities, of which she is surely unaware, were the key to triggering the recall process.

It was certainly one of the most dangerous adventures he’s ever been on, but he doesn’t regret a single decision. He was then reunited with his friends on his next night. Everyone was so happy to know he was alive and well! The Illumipolovina legend was born. He was now respected by all. The Illumis were equally impressed by this semi-awakened woman. Despite the chaos and distance, her light was powerful enough to guide a lost soul. If such beings exist, humanity may yet have hope…

Thanks to my friend David Catuhe aka Deltakosh for his superb representation of Titanium Rex and for his support in helping me finish my story.

Translated by DeepL from the original French version: Illumipolovina, le premier dormeur inter-dimensionnel

Illumipolovina, le premier dormeur inter-dimensionnel

Cette fois-ci, il vole ! Il a pris possession du corps d’un Titanium Rex, un animal céleste et majestueux, d’une très grande envergure. Une espèce qui ressemble aux dragons de nos légendes mais avec une tête de loup, capable de survoler pendant des heures de magnifiques panoramas sans jamais se fatiguer ou se poser. Il puise son énergie de son étoile bleue. Son armure naturelle en titane est dotée de cristaux permettant de rendre la connexion plus puissante avec le maitre. Cela augmente les sensations, la durée et permet d’encore mieux localiser les semi-éveillés. Je vous garantis qu’il va en profiter autant qu’il le peut. Une telle liberté ne lui est pas habituelle.

Image dessinée par mon ami Deltakosh représentant le Titanium Rex dans les airs libérant sa colère et frustration.

Il va donc arpenter les montagnes de Nu’vid, cette planète aux couleurs violettes, aussi longtemps que possible. Cet astre est situé aux mêmes coordonnées stellaires que notre monde mais se trouve pourtant radicalement différent du nôtre. La gravité, l’atmosphère et la lumière y sont différentes. Il va pouvoir rencontrer d’autres espèces totalement inédites, se laisser porter par le vent et laisser le destin le guider vers l’inconnu. C’est également l’occasion pour lui de libérer toute la rage et la frustration qu’il a accumulé dans la prison de son enveloppe terrestre.

Cette vie est en effet tellement différente de sa vie principale qu’il en aspire à plein poumon le moindre gramme, la moindre milliseconde, la moindre vibration. Il lui arrive même d’espérer de ne jamais repartir et de rester une fois pour toute coincé dans l’une de ces entités de cet univers si lointain et pourtant si proche à la fois. Malgré tout l’amour que lui porte sa famille, qui pourrait le lui reprocher ?

Il poursuit donc sa route, survolant des paysages à couper le souffle. Il peut apercevoir des montagnes bleues et des forêts d’un vert éclatant. Il voit des rivières et des lacs qui s’étendent à perte de vue, ainsi que des villes qui brillent de mille feux. Il s’arrête parfois pour observer les différentes espèces qui peuplent cet endroit : des animaux étranges et exotiques, des plantes aux couleurs chatoyantes, des insectes aux formes hypnotiques.

Enfin, il se sent complètement libre et débordant d’énergie. Il ne sait pas ce qui l’attend mais il est prêt à tout affronter et à découvrir de nouveaux horizons. Il est bercé par le vent qui l’emporte au loin, et goûte à chaque instant le spectacle qui s’offre à lui.

Cependant, après quelques heures passées dans cet environnement fantastique, il sent à nouveau cette sensation de rappel. Cela lui arrive systématiquement. Une sorte de phénomène d’aura où son âme est rappelée à son hôte principal. Cela se passe toujours quand l’entité contrôlée se trouve dans un endroit ou une situation apaisée. Le Titanium Rex étant en sécurité dans son refuge, en altitude, cela semble être un bon moment. Il faut également que lui-même se sente en paix et en harmonie. Il entend alors comme un son, une onde très douce à ses oreilles. C’est ensuite progressif. Le temps se mets comme à ralentir, une vive lumière éblouit son esprit puis un tunnel aux couleurs cosmiques tourne sur lui-même de plus en plus vite pour finalement se terminer sur son monde d’origine… tout en douceur.

Nathan se réveille donc de sa micro-sieste de 5 minutes avec un immense sourire. Tous ses voyages dans les univers parallèles ne sont pas forcément aussi agréables, mais celui-ci lui donne la banane pour le reste de la journée.

Ce petit bonhomme de 16 ans est très particulier. Il est ce que l’on appelle, sur Terre, et dans notre univers, un polyhandicapé. Il est incapable de parler, incapable de se déplacer et présente de nombreux symptômes autistiques. Il est totalement dépendant des autres. Sans les autres, il ne pourrait exister. Un de ses symptômes étranges est qu’il peut tomber subitement dans un sommeil très profond, de relatives courtes durées. Cela lui arrive en général une fois par heure. Dans notre espace-temps, la durée perçue est habituellement d’une poignée de minutes. Pendant ces fameuses micro-siestes, son âme est téléportée dans d’autres univers interconnectés pour s’incarner dans des créatures très spéciales, les Giam Hô, dont le Titanium Rex fait partie. Elles sont conçues pour servir temporairement d’hôtes et accueillir des êtres de lumière. Elles ont le rôle de gardiens pour surveiller certains univers. Cela permet également à ceux qui les contrôlent d’intervenir dans un autre univers que le leur, sans prendre le risque de s’y rendre directement.

Durant ces micro-siestes, Nathan est donc capable de parler et de se déplacer librement. Il est en mesure de parcourir de longues distances, de traverser les dimensions et de communiquer avec des êtres qui vivent dans des mondes parallèles. Il apprend parfois des choses incroyables et découvre des secrets qui sont enfouis dans l’espace et le temps.

Il peut ainsi s’incarner dans d’autres créatures et apporter de l’aide et de la guérison à ceux qui en ont besoin. Il a alors enfin l’impression de pouvoir donner ce qu’il reçoit sur Terre. Il découvre des mondes merveilleux et magiques et fait parfois des rencontres qui changent sa vie. Ces aventures sont pour lui un moyen de s’évader, de découvrir et d’explorer les différents univers. Elles lui apportent un sentiment de liberté et l’aident à mieux comprendre ce qui se passe autour de lui.

Sur la planète bleue, le jeune garçon fut suivi pendant de longues années par divers neurologues qui n’ont jamais pu expliquer sa pathologie. Il a fini par être rangé dans la catégorie « maladie orpheline », plus connue sous : « nous n’avons pas la moindre idée de ce qui lui arrive ». L’hypothèse la plus probable est qu’une altération de son programme génétique eu lieu pendant les premières divisions cellulaires. La source de cette modification est en fait une méta-vibration venant d’un autre univers. En général, cette vibration altère le code génétique pour procurer au cerveau une caractéristique indispensable aux projections dans le multivers. Cette caractéristique fut bien ajoutée mais au détriment de la destruction de fonctions plus élémentaires chez les êtres humains. Un ADN qui lui est donc unique en échange d’une vie rendue particulièrement compliquée. Mais très surprenante également !

L’amour que le jeune garçon reçut de ses proches, ainsi que leur patience et leur soutien, ne connaissaient pas de limites. Chaque jour, ils s’efforçaient de comprendre ce qui se passait et de trouver des moyens de l’aider. Mais ce qu’ils ne pouvaient comprendre est qu’il était en mesure de voir et entendre des choses que personne d’autre ne pouvait voir ou entendre. Le jeune garçon était capable de voir dans le multivers et de percevoir des choses qui allaient bien au-delà de ce que la science humaine était capable de comprendre. Il voyait des connections entre des événements qui semblaient sans lien et comprenait des mécanismes qui échappaient aux scientifiques.

Pour nous, le cerveau reste un mystère. Nous sommes toujours à l’âge de pierre de sa compréhension et nous nous contentons de le comprendre qu’en surface. C’est comme si nous tentions de comprendre l’univers qui nous entourait avec une vulgaire loupe. Nous manquons cruellement d’informations pour comprendre l’essence profonde de cet organe. Manque de chance pour ce petit garçon, le cerveau était celui le plus impacté par la modification de son génome. L’activité électrique semblait incohérente, chaotique, en tout cas différente des signatures habituelles. Les différents IRM et EEG n’apportaient pas de réponses aux spécialistes. Ils ne comprenaient pas les signaux qu’ils voyaient… et pour cause !

Les méta-vibrations n’avaient jamais engendré d’erreurs chez les autres espèces. En tout cas, pas à la connaissance du conseil. Normalement, elles permettent à l’être visé de s’élever vers une forme d’énergie pure. Le cerveau humain n’était sans doute pas encore prêt à recevoir cette évolution. En effet, il nous a fallu des milliers d’années pour nous adapter à certaines modifications bien plus élémentaires. Nathan était en avance sur son temps, ce qui le rendait totalement incompréhensible à ses contemporains.

Les explications pourraient passer pour magiques aux médecins qui le suivent. Leur compréhension de l’univers et de la physique quantique reste malheureusement très sommaire. En effet, la nature de sa modification génétique est liée aux fréquences de synchronisation de ses ondes cérébrales. Elles sont légèrement déphasées, si l’on peut dire ainsi, avec son environnement naturel. Cela engendre bien évidemment un handicap sévère pour lui. Respecter la mesure, la fréquence propre de son univers d’accueil, est indispensable pour s’y épanouir. Nathan est hors phase, désynchronisé avec les attentes du monde. Si vous n’êtes pas dans le tempo, vous êtes mis à l’écart. Vous vous retrouvez coincé dans un plan d’existence différent.

Cet enfant si différent, malgré ce décalage de phase, est pourtant un amoureux de la musique et du rythme terrestre. Il peut écouter la même musique, voir le même passage exact d’une musique, en boucle. Cela lui permet de s’approcher du rythme, de la musique et donc de la mesure du monde qui l’accueille… sans malheureusement jamais y arriver. Il est donc dans une bulle quasiment totalement hermétique. Seules quelques personnes sur Terre ont suffisamment d’intelligence, d’ouverture d’esprit et d’énergie positive pour interagir avec lui. Il y a bien sûr sa famille proche, ses parents et ses grands-parents mais plus rarement des personnes hors de la sphère familiale directe.

C’est le cas par exemple de Kristina, sa belle maman. Belle à plus d’un titre. Une beauté intérieure rare doublée d’une plastique magnifique. Ceux qui la rencontrent la qualifie souvent de solaire. Et pour cause ! Nous verrons plus tard pourquoi. Elle dispose d’une immense générosité, d’une forme d’innocence et de pureté qui lui permettent justement d’entre-apercevoir la différence de Nathan de manière différente. Elle est également toujours prête à l’aider et à s’occuper de lui, même sur les tâches les plus difficiles. Elle est sûrement l’incarnation la plus proche du concept d’ange.

Pour Nathan, heureusement, cette altération neurologique n’était pas venue seule. Une autre caractéristique se manifeste lorsqu’il s’endort. Comme vous devez le savoir, tous les êtres vivants opèrent un changement assez caractéristique des différentes ondes alpha et gamma lorsqu’ils basculent dans le sommeil. Cela permet une sorte de déconnection locale pour que le cerveau récupère et assimile les informations de la journée. L’esprit du dormeur se connecte alors à une symphonie différente du monde qu’il l’accueille, un environnement plus calme et reposant. Dans le cas du petit déphasé, un autre phénomène se produit. Il est capable de voir et sentir les passages ondulatoires vers les univers interconnectés, ou parallèles si vous voulez. Le déphasage avec son monde d’accueil lui permettait d’en voir une infinité d’autres. Son corps limité sur Terre enferme en fait un esprit aux capacités exceptionnelles.

Lui-même n’en comprends pas vraiment le mécanisme. Mais cela lui donne alors l’opportunité, temporairement, de s’évader vers d’autres univers en projetant son âme vers d’autres plans ou d’autres entités. Vivre une vie libérée de son handicap terrestre et avoir des aventures grandioses lui font la plupart du temps le plus grand bien. La perception du temps étant, nous le savons bien, toute relative, ces escapades pouvaient durer des heures dans l’autre univers pendant les quelques minutes perçues dans le nôtre.

La nuit approche maintenant doucement. Après une bonne douche chaude qui le détend de ses douleurs squelettiques de sa difficile vie dans notre univers, Nathan enfile son armure nocturne, un corset ayant pour objectif de stabiliser sa scoliose, l’un des nombreux effets de bord de sa maladie. Sa tenue de super héros inter-dimensionnel est donc prête ! Alors que ses micro-siestes en journée le transportent vers des entités n’ayant, la plupart du temps, que pour seul but l’exploration, la découverte, la surveillance et le partage, sa nuit sera d’un tout autre ordre. Il sera alors investi d’une mission de la plus haute importance. En effet, alors que les courtes absences lui permettent une vie par procuration dans le corps d’autres organismes, les nuits, elles, révèlent sa vraie nature, sa vraie fonction. Il s’endort donc rapidement en faisant quelques sons très particuliers que ses parents connaissent par cœur. Il voit alors rapidement à nouveau ce tunnel multicolore tourner sur lui-même et se retrouve aspiré cette fois-ci auprès d’entités non palpables, des êtres de pures énergies. Imaginez-vous être en train de naviguer de manière libre dans l’espace. C’est ce qu’il vivait alors, mais entre les univers.

Ses amis le retrouvent alors à leur point de ralliement habituel mais ils constatent rapidement ensemble la présence du conseil. Ils doivent agir vite car c’est une situation d’urgence. Lorsque l’intégralité du conseil est réunie, c’est bien souvent dû au fait qu’un univers particulier est sur le point de générer la vibration du chaos, également connue sous « destructrice d’univers ». Il va donc falloir soit couper le lien, soit empêcher sa génération.

Il y a en effet plusieurs types de vibrations captées par les êtres d’énergies et passant à travers les parois de nos univers. Ces vibrations, même si elles ne sont pas forcément ressenties par les êtres vivants dans les autres univers, peuvent avoir des impacts très importants. Tout d’abord, il y a la vibration de conscience. Lorsqu’une espèce atteint le point culminant dans son évolution, elle arrive au stage ultime de l’éveil, si elle ne s’est pas autodétruite avant. Il y a plusieurs chemins pour y arriver, via la connaissance ou grâce à la méditation. Parfois, certains y arrivent via des expériences de mort imminente. D’autres, plus rares, en cherchant dans l’obscurité, dans le chaos. L’éveil permet alors de ressentir les vibrations des cordes des autres univers et de prendre conscience des interconnections entre eux. Certaines espèces s’arrêtent là. Les conséquences sur cette prise de conscience étant variables. Soit cela les motive pour avancer afin de tenter de comprendre plus que leur propre condition, soit cela les effraient et engendre un repli sur eux-mêmes.

D’autres peuvent donc poursuivre l’aventure pour finir par trouver la vibration d’harmonisation. C’est la fréquence parfaite permettant de faire sonner deux univers à l’unisson pour établir la communication. Si une autre espèce a la même capacité dans l’univers ciblé par cette harmonisation, des échanges peuvent s’effectuer pour que chacune apprenne l’une de l’autre. Certaines espèces ont pu progresser très rapidement via ce mécanisme.

Pour finir sur les notes positives, il y a la vibration de passage. Une sorte d’onde qui traverse la vibration d’harmonisation pour se rematérialiser dans un univers différent. Cependant, seuls les Illumis, des êtres inter-dimensionnels, de pure énergie, peuvent utiliser cette technique pour ouvrir un passage. Les êtres contenus dans des enveloppes corporelles ne peuvent passer la barrière multidimensionnelle sans en subir de graves conséquences. Les lois de la physique du multivers sont normalement ainsi faites. Sauf que Nathan est manifestement capable de projeter temporairement son âme via la vibration de passage ! Il est à la fois capable de se projeter dans d’autres hôtes, de projeter son énergie dans le passage inter-dimensionnel et bien sûr de vivre dans son enveloppe terrestre limitée. Il semble donc être hybride, est-ce le seul ? Cela est bien étonnant.

Il y a bien entendu pléthore d’autres formes de vibrations mais la pire d’entre toutes est donc la vibration du chaos. Celle-ci peut passer la barrière entre deux univers interconnectés et avoir une fonction de résonnance destructrice de l’autre univers, sans pour autant forcément détruire le monde dont elle est produite. Cela peut arriver rarement de manière naturelle à la suite de l’explosion d’une étoile ou à la fusion de deux trous noirs. Mais la plupart du temps, cela est généré par des espèces belliqueuses mettant au point des armes diffusant des ondes néfastes. Ces espèces ont d’ailleurs rarement conscience de cette production d’ondes destructrices. Pour une raison simple : elles ont rarement atteint le point d’éveil si elles en sont encore au stade de vouloir s’autodétruire.

Il y a plusieurs stades d’alertes surveillés par le conseil. Lorsqu’une espèce atteint un stade technologique suffisamment avancé pour produire potentiellement, malgré elle, cette vibration funeste, une méta-vibration est envoyée dans leur univers. Le but est alors de transformer l’un de leurs membres en Illumi pour aider à la stabilisation. Les êtres humains, depuis leur « maitrise » sommaire de l’atome et leurs essais nucléaires étaient donc surveillés. Quelques-uns d’entre eux avaient été modifiés par la méta-vibration pour donner suite à cela. C’est le cas de Nathan dont la transformation fut partielle malheureusement.  

Nathan est donc lui-même un Illumi en quelque sorte, mais dysfonctionnel de prime abord. Il pouvait prendre le contrôle d’autres entités dans son sommeil et utiliser la vibration de passage mais pas de manière permanente et uniquement de manière locale aux univers actuellement connectés. Son pouvoir est limité par rapport aux Illumis qui ont fait leur transformation complète. Même dans ce méta-univers, une forme de handicap persistait, ce qui le rendait prisonnier de son univers primaire.

Les Illumis, ces êtres inter-dimensionnels, sont en effet très particuliers. La signature énergétique de leur âme est en symbiose avec plusieurs univers. Ils ont ainsi un rôle d’équilibre entre les mondes parallèles. Grâce à la vibration de passage, ils peuvent sauter d’univers à univers grâce à une sorte de maillage qu’eux seuls peuvent sentir. Ils sautent de cordes en cordes, en fonction de leurs vibrations. Lorsque certains univers commencent à avoir une vibration irrégulière, ils sont attirés naturellement pour venir jouer le rôle de stabilisateur. Ils n’ont alors pas d’attaches réelles à un monde physique en particulier. Leur rôle est de naviguer et de gérer les vibrations des univers.

Les êtres humains ne peuvent malheureusement pas voir ces êtres particuliers, même si certains arrivent parfois à en ressentir la présence. Il existe en effet des humains ayant un potentiel naturel de sensibilité aux vibrations. Ils mettent parfois du temps à l’accepter ou à le découvrir. Les Illumis les appellent les semi-éveillés. Ce sont des êtres qui sont plus avancés sur le chemin vers la vibration de conscience que les autres mais n’ayant encore qu’une vision floue et très partielle de l’ensemble. Ils sont facilement décelés par les Illumis car les semi-éveillés rayonnent d’une forme d’énergie plus forte qu’un être lambda. Ils représentent donc l’espoir de l’espèce s’ils arrivent à transformer leur potentiel et si, surtout, le reste de l’espèce ne les empêche pas d’y arriver. Les semi-éveillés pouvant facilement être mis de côté voire persécutés par le reste des autres chez certaines espèces. Vous l’aurez compris, Kristina est elle-même une semi-éveillée. Cela explique pourquoi d’autres ont la sensation d’une puissante énergie émise à son contact. C’est cet état de conscience avancée qui lui permet également de rentrer, en partie, dans le monde de Nathan de manière si facile.

De son côté, Nathan pouvait non seulement voir les Illumis de manière complète, interagir avec eux mais également les rejoindre, même si cela se faisait de manière aléatoire. Certaines de ces réunions lui permettait de participer à cette grande régulation énergétique. Mais si un saut vers une des cordes quantiques risquait de l’éloigner de trop de son univers primaire, il était immédiatement rappelé dans son enveloppe corporelle terrestre. Ses amis inter-dimensionnels ne peuvent pas non plus l’expliquer. Aucun n’avait vu cela jusqu’à présent. Mais cela rendait le petit garçon encore plus exceptionnel à leurs yeux. Sa différence allait être clé pour certaines de leurs missions.

Revenons d’ailleurs à ce fameux conseil d’urgence. Les Chakhris, une des espèces de l’un des univers, est sur le point de produire une déchirure quantique via l’utilisation prochaine d’une arme de destruction. Elle ressemble d’ailleurs beaucoup aux êtres humains dans leur agressivité et le rejet de tout autre être vivant ne leur ressemblant pas. En revanche, ils sont essentiellement constitués de silicium plutôt que de carbone. Les entités présentes sur place avaient déjà alerté le conseil depuis longtemps sur leurs inquiétudes., les Chakhris étant à la fois particulièrement dangereux pour les autres mais pour eux-mêmes également. Il était temps d’intervenir désormais, le point de non-retour étant trop proche.

La manière dont l’intervention est décidée dépend de plusieurs facteurs. Combien d’univers sont actuellement interconnectés à celui qui va bientôt devenir dangereux ? En effet, nous avons longtemps cru qu’il y avait une infinité d’univers parallèles. C’est en quelque sorte vrai sauf qu’ils ne sont pas tous interconnectés au même moment ou sur leur globalité. Chaque univers navigue dans un maillage complexe d’interconnections et seules les Illumis peuvent les parcourir de manière libre. Le multivers ressemble d’ailleurs à s’y méprendre au schéma des interconnexions synaptiques du cerveau. Le premier arbitrage consiste donc à évaluer l’impact potentiel sur les univers actuellement voisins et leur nombre. Imaginez un terroriste en pleine ville. Son potentiel carnage va dépendre du lieu exact où il se trouvera ainsi que de l’heure qui conditionnera la fréquentation. Il y aura plus de monde en journée que la nuit. C’est finalement assez similaire dans le cas des univers interconnectés.

Une autre question est bien évidemment posée : souhaitons-nous garder l’univers potentiellement dangereux connecté aux autres ? Quels seraient les bénéfices et les risques ? Il arrive en effet parfois que l’espèce fasse une erreur malgré elle, ou en tout cas qu’une partie des individus ne soient pas représentatifs du potentiel global de l’espèce. Serait-il juste de déconnecter un univers uniquement car un sous-ensemble minoritaire d’individus est stupide ? Que pourrait apporter le reste du groupe si le sous-ensemble était neutralisé ? Ce cas est arrivé quelques fois. Le conseil n’aime vraiment pas se retrouver à statuer sur ce genre d’espèces. Le doute et les statistiques jouent malgré tout contre le dénouement positif. Une espèce qui laisse se développer un sous-groupe dangereux pour elle-même a peu de chance d’être une espèce supérieure amenant à la vibration de conscience.

Après quelques délibérations sur les Chakhris, la décision est prise. Leur univers va être déconnecté du multivers, les statistiques et modèles prédictifs sont clairs. Cette espèce est malheureusement parmi les pires que le cosmos peut parfois produire. Même si une toute petite frange de sa population dispose d’un potentiel faible, mais présent, d’arriver un jour à la vibration de conscience, ce n’est pas aux autres univers d’en payer le risque.

Malgré tout, certains sages utopiques partagent leur tristesse sur l’avenir de la minorité qui sera sûrement anéantie par l’utilisation de l’arme. Ils demandent si une solution ne peut être mise en place pour laisser une dernière chance à ce groupe. Le problème est qu’au moment où l’on coupe la liaison du multivers, les Illumis présents sur place pour aider la population locale y seront coincés. Vu le comportement hautement nocif et destructeur des Chakhris, le conseil refuse de perdre le moindre Illumi, bien plus précieux à leurs yeux qu’un groupe de barbares faits de silicium.

C’est là qu’un groupe mentionne alors les caractéristiques uniques de Nathan. Il est non seulement capable de prendre possession d’un Giam Hô local mais, en théorie, la coupure du lien devrait enclencher son mécanisme de rappel vers son hôte physique dans son univers natif. Cela reste purement théorique et il y a un risque non nul qu’il reste coincé. Mais un petit groupe d’amis veux au moins demander l’avis à Nathan. D’autres le qualifient de demi-Illumi, car il n’a pas les capacités complètes d’un être de lumière et restent très sceptiques sur l’intérêt de faire appel à lui.

Le conseil demande donc à Nathan de se présenter au centre de la sphère de décision. Il lui explique la situation et les risques pour sa vie. Mais Nathan ne met pas beaucoup de temps pour accepter l’éventuel danger. La condition du peuple fait écho à sa propre condition sur Terre. Sans d’autres personnes s’occupant de lui, il ne serait rien et ne pourrait vivre. Il souhaite rendre l’appareil et aider à son tour les plus faibles, tout en ayant conscience des risques.

Le plan est donc le suivant. Nathan prendra le contrôle d’un Giam Hô pour mettre en sécurité la population innocente des Chakhris pendant que le conseil décidera du moment fatidique de non-retour où il faudra couper le lien pour éviter une catastrophe propagée sur d’autres univers. Si Nathan est rentré entre temps après avoir effectué sa mission de protection, tant mieux. Si Nathan n’est pas encore rentré mais qu’il faut couper le lien, il sera coupé pour protéger le plus grand nombre.

Notre petit héros se concentre alors sur l’univers cible des Chakhris, ressent leur vibration propre, trouve la fréquence d’harmonisation puis de passage pour finir par focaliser son attention sur les Giam Hô sur place. Il passe en revue les quelques spécimens disponibles puis il jette son dévolu à nouveau sur une créature pouvant voler. Cela lui permettra d’avoir une meilleure vision d’ensemble.

Maintenant qu’il est sur place, son objectif est clair : mettre à l’abri le plus de personnes possibles. Il va falloir d’abord les identifier puis trouver un moyen de les protéger de la violence de leurs propres congénères. Le processus d’identification étant assez simple pour lui, il suffit d’identifier les semi-éveillés qui dégagent davantage d’énergie que les autres. Rappelons également que les Giam Hô disposent en plus d’une fonction pour amplifier la signature des semi-éveillés. Reste à savoir maintenant comment les protéger du Shal’kour…

Le Shal’kour ou « jugement divin ». C’est donc l’arme que les Charkris ont mis au point pour purifier leur race. Elle est d’une rare barbarie. Elle vise la structure même de l’essence de leur population, le silicium, pour le faire fondre de l’intérieur. Cela provoque une douleur horrible suivie d’une mort atroce et lente. Ils pensent en avoir suffisamment le contrôle pour cibler cette arme sur les individus qu’ils considèrent devoir mourir via des frappes chirurgicales. En effet, l’arme est capable de se focaliser sur la signature spécifique de la structure moléculaire du silicium constituant une personne donnée. Elle peut agir sur l’ensemble de la planète car elle est active via un réseau de satellite en orbite. Une sorte de GPS de l’enfer.

Mais le conseil a découvert que l’énergie utilisée pour alimenter l’arme vient d’un puit énergétique transdimensionnel excessivement instable par nature. Bien entendu, les Charkris n’en ont pas conscience car ils utilisent cette technologie, découverte par hasard, sans vraiment la comprendre. Mais leur arrogance les pousse à croire qu’ils en sont les maitres. Cependant, depuis quelques temps, le conseil a détecté une instabilité croissante de leur puit d’énergie. Plus les Charkris utilisent leur arme, plus l’instabilité augmente, le tout de manière exponentielle. Les conséquences évaluées par le conseil scientifique ont été clairement établies. Le puit va finir par s’effondrer et le pic d’énergie va activer le réseau de satellites contre l’ensemble de la planète de manière globale. Plus grave encore, l’effondrement du puit va également, avec une quasi-certitude, générer une vibration du chaos. Le conseil a identifié au moins quatre univers actuellement interconnectés pouvant exploser à la réception de cette vibration. Le temps est donc plus que jamais compté.

Au contact de la population locale, Nathan entend parler d’une légende comme quoi un individu aurait un jour survécu au Shal’kour qui avait pourtant été dirigé contre lui. Cela semble pourtant impossible d’après beaucoup de membres de la population. Mais vu que les Charkris étaient tellement sûrs de leur technologie d’assassinat, ils n’allaient jamais vérifier sur place si leurs victimes étaient bien mortes. En menant l’enquête, il s’aperçoit alors que ledit survivant vivait reclus dans une mine de tungstène. Les propriétés très spécifiques de ce matériau semblent stopper l’efficacité de l’arme.

La mission devient alors évidente. Il faut au maximum cacher les innocents via des barrières de tungstène avant l’apocalypse qui approche. Le plus simple fut alors de regrouper les semi-éveillés dans des mines et grottes naturelles de tungstène. Par chance, elles étaient relativement nombreuses sur cette planète, en tout cas en nombre suffisant pour protéger la quasi-totalité de la population cible. Nathan s’affairait donc à effectuer sa mission au plus vite.

Malheureusement, ce qu’il ne savait pas c’est que la journée du Shal’hab était arrivée. La lune de sang, son symbole, était levée dans le ciel.

Le Shal’hab, ou journée sainte, était la pire journée de l’année pour la population. Leurs grands représentants religieux en profitaient pour décimer encore plus les innocents en célébration de leur dieu. Le Shal’kour allait donc tourner à plein régime alors que nous étions déjà dans le rouge vif sur l’état du puit d’énergie. Les autres Illumis sur place décident alors de fuir au plus vite et préviennent Nathan qu’il faut les suivre immédiatement. On ne peut plus rien faire pour eux.

Mais il refuse voyant qu’une partie de la population n’était pas encore à l’abri. Il va donc décider d’utiliser le peu de temps qu’il lui reste pour sauver le maximum de personnes. Les religieux commencent alors à activer l’arme à plein régime. Le conseil décide alors de couper le lien vu que tous les Illumis sont rentrés, sauf Nathan. Cependant, malgré leur théorie, la coupure du lien ne génère pas le processus espéré de rappel de l’âme vers son hôte terrestre. Nathan semble donc piégé dans ce monde de brutes fanatiques, il a d’ailleurs ressenti la coupure quand elle fut effectuée…

Il décide malgré tout de continuer à porter de l’aide au maximum de semi-éveillés en les amenant dans les mines mais finit par entendre d’énormes détonations dans le ciel depuis quasiment toutes les directions. Le puit d’énergie transdimensionnel s’est effondré. La réaction en chaîne commence. Il ressent alors la vague globale de destruction anéantir toute la population n’étant pas protégée par le tungstène mais ressent également une vive douleur dans la chair de son Giam Hô, ce dernier étant également constitué de silicium. Il n’a pensé à se fabriquer une armure du précieux métal de protection… Son hôte va donc mourir et lui avec, vu qu’il est coincé dedans. Il n’arrive pas à se calmer face à cette idée mais reste malgré tout fier de ce qu’il a accompli. Il a probablement sauvé des milliers d’innocents au potentiel futur pour reconstruire l’espèce sur de meilleures bases. Il décide alors de poser son Giam Hô dans un endroit calme et paisible pour qu’ils y meurent en toute sérénité.

Sur Terre, alors que l’on approche du petit matin, son enveloppe physique commence à être très agitée, cela fait trop longtemps que l’esprit de Nathan est parti loin de son corps. Kristina entend des remous dans sa chambre et s’y rend rapidement. Elle ressent une énorme tension et son intuition lui dit qu’il faut qu’elle aide Nathan à se calmer en se focalisant sur sa voix. Avec énormément de tendresse, elle lui tient la tête et lui parle avec une mélodie douce. Elle commence à lui chanter une petite chanson dont elle a le secret.

Au même moment, Nathan perçoit alors dans le ciel de la planète où il est coincé une magnifique lumière argentée. Il ressent des vibrations extrêmement apaisantes émises par cette lumière. Il perçoit cette lumière de manière musicale. C’est ce qu’il lui manquait pour se calmer. Le processus de rappel s’enclenche alors finalement, le tunnel de couleurs apparaît et le voilà miraculeusement téléporté dans son univers primaire. Il atterrit en douceur dans les bras de son ange gardien qui a réussi à le guider sans le savoir. Elle vient sans doute de lui sauver la vie simplement par un acte de pure tendresse et gentillesse. Ses capacités de semi-éveillée, dont elle n’a sûrement pas conscience, fut la clé nécessaire au déclenchement du processus de rappel.

Ce fut certainement l’une des aventures les plus dangereuses qu’il ait vécu mais il n’en regrette pas la moindre décision. Il a pu ensuite retrouver ses amis lors de sa prochaine nuit. Tout le monde était tellement heureux de le savoir en vie et bonne santé ! La légende de l’Illumipolovina était née. Il était désormais respecté de tous. Les Illumis furent également très impressionnés par cette semi-éveillée. Malgré le chaos et la distance, sa lumière fut suffisamment puissante pour guider une âme perdue. Si de tels êtres existent, l’humanité a finalement peut-être encore un espoir…

Merci à mon ami David Catuhe aka Deltakosh pour sa superbe représentation du Titanium Rex et pour son soutien pour que je finisse mon histoire.

La musique, un langage universel

Aujourd’hui, j’ai envie d’aborder le sujet de la musique, pour plusieurs raisons. D’abord car la musique est probablement l’une des sources les plus importantes de joie dans la vie pour Nathan (à quasi-égalité avec la bouffe). Ensuite, son père (moi pour ceux qui ont loupé les épisodes précédents) adore composer de la musique depuis longtemps, dont certaines dédiées à mon petit. Et pour finir, la musique peut parfois être vue (ou plutôt entendue) comme une forme potentielle de thérapie ou d’expérimentation.

Pour moi, la musique a toujours été une forme de langage universel. Elle permet de raconter des histoires sans mots, elle permet de faire ressentir des émotions. Cela semble donc être parfait pour Nathan. Pour ma part, j’associe presque systématiquement un univers visuel aux musiques que j’écoute. La musique me transporte, elle peut me calmer comme elle peut m’exciter et parfois m’inspirer ou booster ma créativité. Elle peut vous donner envie de bouger, de danser.

Avec les copains de La Confrérie, nous en avions déjà parlé dans notre épisode 2 ½ : L’épisode deux et demi où mon copain Etienne tentait de nous expliquer pourquoi nous aimions la musique, ses influences culturelles, ses origines, l’inspiration du compositeur, etc. le tout sous un aspect scientifique. Je vous invite à écouter cet épisode si vous aimez notre style un peu « décalé » 😉 Par exemple, nous abordons les lézards moniques, une espèce encore trop peu connue du grand public malheureusement.

La musique est une symphonie harmonieuse de sons issus de vibrations de l’air. Ces vibrations sont presque magiques je trouve. Parfois, notre corps va ressentir ces vibrations comme un message.

Nathan et son rapport à la musique

Pour rappel, Nathan, dans sa joyeuse panoplie de soucis liés à sa maladie génétique inconnue faisant de lui un enfant polyhandicapé mais magnifique au demeurant, souffre de syndromes autistiques. Tel un bourgeois qui vous snobe, il ne sait pas parler et vous accorde également peu d’attention directe. Les rapports sociaux le soulent prodigieusement. Autre possibilité : il en est peut-être capable mais ne désire manifestement pas le faire avec ce monde absurde qui l’entoure. Cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas du tout de formes de communications. Elles sont juste bien plus complexes et longues à appréhender. Cela va se manifester par des bruits qu’il fait, des petits sons, quelques lettres émises avec plusieurs intonations, des attitudes, des expressions de visage, des mouvements de son corps. Ces derniers temps, il nous fait l’immense plaisir de nous fixer dans les yeux, parfois quelques secondes. L’échange est alors intense et me remplit de bonheur à chaque fois !

Dans sa bulle, Nathan adore les vibrations, ce qui nous ramène donc aux bases de la musique. Malheureusement, certaines d’entre-elles ne nous sont pas agréables. Par exemple, il adore grincer des dents ! Moi qui détestais cela, j’ai mis du temps à m’y habituer. Mon analyse de ce comportement est que cela génère des vibrations dans sa boîte crânienne qu’il aime et qui le rassurent. Il adore aussi gratter plein de choses. Bien sûr, il aime tout simplement la musique. Depuis tout petit, il raffole des jouets musicaux pour bébés en tout genre. Certains deviennent clairement ses jouets préférés, voir deviennent indispensables pour lui dans son quotidien.

Il y a un phénomène qui m’impressionne toujours avec lui, c’est sa capacité à n’aimer qu’une seule des musiques et à la repérer à la vitesse de la lumière. Il va appuyer sur les boutons super vite pour faire défiler toutes les musiques du jouet. Dès la première note de sa musique préférée, il s’arrête et la laisser se jouer. Effet de bord de cette capacité rigolote : nous entendons la même musique en boucle depuis des années. Bienvenu dans les joies associés aux syndromes autistiques ! 

Nathan adore également les comptines musicales. Il y a donc toujours une tablette qui traine avec YouTube et les Titounis. A nouveau, quelle joie et bonheur de vivre depuis des années dans le monde des Titounis ! 😊 Je comprends que nos vies de parents d’enfants autistes soient si enviées.

J’ai également passé d’excellents moments avec Nathan en lui faisant écouter la musique que j’aime. Dans mes meilleurs souvenirs, « Smells Like Teen Spirit » de Nirvana joué assez fort sur des enceintes haut de gamme Devialet Phantom. Nathan était mort de rire, c’était magique ! J’ai une vidéo de lui pendant cette écoute que j’adore. En voici, une autre de lui en train d’écouter cette reprise de « The Sound Of Silence »

Ceux qui connaissent Nathan savent qu’il est super content dans son comportement, dans ses cris si caractéristiques et dans sa façon de gigotter 😊

Grâce à différents tests, j’ai pu ainsi découvrir qu’il aimait d’abord le bon son issu de systèmes Hi-Fi de qualité (un bourge je vous dis !) ainsi que les musiques à fortes variations de dynamiques. Je suis persuadé que les fortes variations lui provoquent les émotions les plus fortes, ce qui l’amènent parfois à éclater de rire.

Également, d’après mes tests scientifiques de haut niveau, il aime le rock, la pop, le classique mais apparemment pas beaucoup d’électro. Personne n’est parfait, même mon fils !

Mes musiques et Nathan

Je compose depuis tout jeune de la musique sur mon ordinateur, sans base de solfège, à l’oreille uniquement. Grâce à Sylvain et Farid, des bons copains, j’ai récemment découvert la fantastique application Simply Piano qui permet d’apprendre les bases de manière ludique et très efficace. J’espère donc pouvoir corriger cela et m’améliorer. En attendant, ma technique consiste à fredonner un air sur mon iPhone et à tenter de la rejouer dans un logiciel spécifique.

La musique que j’ai dans la tête correspond à beaucoup de choses différentes. Pendant longtemps, mon entourage sentait ma tristesse lorsque j’essayais de composer quelque chose en pensant à Nathan. J’ai apparemment moins de filtre et je fais moins le malin lorsque la musique s’exprime. Par exemple, celle-ci semble avoir marquer certains de mes amis : https://soundcloud.com/david-rousset/feelings-for-my-son qui étaient inquiets sur ma santé mentale et se demandaient si j’allais me tailler les veines 😉

C’est pour ça que je suis particulièrement content de ma dernière composition. Laissez-moi vous expliquer le contexte. Tout d’abord, je fais souvent un rêve où je suis en haut d’une colline, seul, triste du manque d’autonomie de Nathan et de l’incertitude au sujet de son avenir. Mais soudain, une musique épique est présente et je vois Nathan escalader la colline, d’abord à quatre pattes, avant de réussir à se redresser à mes côtés au prix d’un effort immense. On se retrouve alors l’un à côté de l’autre, prêt à aller affronter la vie.

C’est dans ce contexte que j’ai composé Réunion. Le titre symbolise plusieurs choses. En premier lieu, notre fameuse réunion en haut de la colline avec Nathan. Mais si vous écoutez la musique, vous entendrez des voix au démarrage. Ce sont celles de ma chérie Kristina et la mienne. J’avais envie de faire quelque chose en commun avec elle, de réunir ma musique avec sa voix que j’adore. Kristina étant une personne fabuleuse pour Nathan, j’avais envie qu’elle fasse aussi partie de ce projet. Pour moi, c’est comme si nos voix accompagnaient Nathan dans l’effort pour franchir cette difficulté, cette colline, avant qu’il ne prenne son envol. C’est la première fois que j’arrive à lutter face à ma grande tristesse intérieure pour réaliser une musique enfin positive et joyeuse pour mon garçon. Je ne vous raconte pas l’effort que cela demande mais j’en suis très fier !

Vous pouvez écouter cette musique sur SoundCloud.

J’ai ensuite fait écouter ma musique à mon vieil ami David Catuhe. Il n’était pas au courant de mon rêve associé à cette musique, ni de mes intentions derrière. Il m’a proposé de dessiner la cover de ma musique et là… Il a dessiné ces deux personnages en haut d’une colline sous le regard bienveillant d’un être magique et surnaturel. C’était parfait ! Et surprenant également ! En effet, j’ai trouvé incroyable que son dessin arrivait à approcher de l’image que j’avais pendant mon rêve sans que nous n’en ayons jamais parlé. Cela m’a donc conforté sur la puissance de la musique pour créer un imaginaire, pour faire passer un message. J’espère donc que Nathan arrive à ressentir cela de la même manière avec la musique qu’il écoute.

Expérimentations

Grâce à Yasmina, une vieille copine d’école d’ingé qui s’intéresse aussi à Nathan, j’ai découvert ce produit permettant de convertir des signaux électriques en notes de musiques via le protocole MIDI : MIDI controller TouchMe – Playtronica.

Cela faisait justement des années que je me demandais comment je pouvais améliorer le contact avec mon fils à travers soit la musique, soit une tablette car il adore ça. Le concept consiste à toucher un des côtés de l’appareil avec sa main et toucher une autre personne qui fait la même chose de l’autre côté pour faire passer le courant, à travers la peau, entre les deux. En fonction de la distance et de l’intensité du courant, cela génère une note différente. Je me suis dit qu’il fallait absolument essayer avec Nathan !

Bon pour l’instant, les essais ne sont malheureusement pas très concluants. Tout d’abord, forcer Nathan à prendre quelque chose en main n’est pas simple s’il ne l’a pas décidé lui-même 😉 Ensuite, cela demande malgré tout un effort de concentration. Mais nous essaierons régulièrement. Il a fallu parfois des années avant que certaines choses fonctionnent avec cette tête de mule.

Pour finir, j’ai pu rencontrer Mélanie Zadeh qui est réalisatrice mais s’intéresse également à la thérapie par le son en étant sonothérapeute. Moi qui suis un cartésien au plus profond de mon âme, je suis assez sceptique de nature sur des approches alternatives que je qualifie rapidement d’ésotériques. Mais après avoir longtemps discuté avec elle, je pense qu’il reste une part de mystère sur notre réaction aux sons, à la musique et aux vibrations. Elle n’a jamais cherché à m’imposer ou me convaincre, elle m’a simplement partagé son ressenti et ses histoires. Cela m’a ouvert l’esprit et je serai curieux un jour de voir l’effet de telles pratiques sur Nathan. Merci Mélanie !

Vous l’aurez compris, la musique est quelque chose de vitale pour Nathan et moi. Je garde encore beaucoup d’espoir afin de trouver comment exploiter cela au mieux et améliorer notre communication. En attendant, comme l’a dit l’un de nos plus grands philosophes contemporains : « je dis merci à la vie, je lui dis merci, je chante la vie, je danse la vie… Je ne suis qu’amour ! »

Mon cheminement vers l’acceptation

Pourquoi lui ? Pourquoi nous ? Ces questions, nous nous les sommes tous posées je pense. Au fur et à mesure des années, j’ai évolué dans ma vision de la chose. Essayons ensemble de voir mon cheminement et ma manière de gérer ce problème car il faut bien le régler pour avancer. En résumé : Dieu, la science, le quantique et le stoïcisme.

Quels sont les premiers sentiments lorsque l’on vous annonce que votre enfant est frappé, voir souffre d’un handicap ? Bah la colère et l’injustice bien évidemment. Qu’ai-je fait de si grave pour mériter ça ? Pourtant, il y a une chance sur 100000 que cela m’arrive me disait-on ! Ne devrais-je donc pas plutôt me réjouir de cette chance ? Dois-je en profiter pour tenter ma chance aussi à l’Euromillions ou cela n’a rien à voir ? Etrange différence de vocabulaire d’ailleurs. « Frapper » et « souffrir » sont deux verbes bien violents je trouve. Ils n’incitent pas à imaginer le handicap comme une chance. Il va donc falloir choisir le camp du handicap. Est-ce une chance ou est-ce un cauchemar ? Quelle en est la cause et en suis-je responsable ?

Bien sûr, dans votre chance sur 100000, vous avez peut-être aussi la chance de faire partie du sous-ensemble des gens qui s’en tapent totalement de leur enfant handicapé. Votre enfant peut donc bien souffrir, vous cela ne vous fait rien. Mais moi, pas de bol, je l’aime cette andouille. Et puis même handicapé, on finit par s’y attacher à ces petites bêtes finalement ! Je vous assure !

Bon, je vous rassure cette fois-ci, l’immense majorité des parents se dévouent corps et âmes (littéralement) pour leurs petits, même ces derniers ont pris cette radicale décision d’évoluer sur une trajectoire différente. Et c’est avec ces parents-là que j’ai découvert les différentes façons d’accepter.

Dieu

L’une d’entre elle : la version religieuse. « Dieu en a décidé ». Bon, pas de chances pour moi à nouveau, j’ai fait la bêtise de choisir d’être athée. Et même en faisant l’effort d’accepter qu’il puisse y avoir un Dieu, pourquoi s’amuserait-il à choisir des familles en particulier pour les « frapper » de la magie divine du handicap ? Pour se marrer ? (et ouais, pourquoi Dieu ne serait-il pas un pervers ?) Pour tester nos limites psychologiques ? Car il y a un quota d’âmes abimées qu’il faut bien refourguer à quelqu’un ? Bon, pourquoi pas. Mais je veux la description complète du mode d’attribution. Je suspecte une corruption quelque part ou un bug dans la matrice. Par ailleurs, j’espère simplement qu’il y a une contrepartie. Genre une place VIP au paradis avec premier rang au spectacle des dauphins, une maison avec sauna, jacuzzi et écrans géants pour les consoles de jeux. Ou des montagnes de rochers Suchard à volonté (eh ! Chacun son truc ok ?). Mais dans tous les cas, ça fait chère la place sérieux ! J’aurai préféré que Dieu me consulte avant.

Bon vous aurez compris que, pour moi, cette approche ne fonctionne pas. Je respecte les gens qui trouvent dans la voie religieuse une manière de gérer leur peine et d’accepter leur enfant différent. En revanche, évitez de parler à un athée de l’influence de Dieu sur le handicap de son enfant, cela l’énerve prodigieusement. En tout cas, moi, ça me rend débile 😉 A bon entendeur… salut.

La science

L’approche que j’ai plutôt choisie est scientifique. Comme beaucoup de familles, nous avons essayé de mener l’enquête. De mon côté, cela est amplifié par mon irrépressible besoin de comprendre comment tout fonctionne, du bouton poussoir d’une borne d’arcade, à la fusion nucléaire en passant par le corps humain bien entendu. Alors la version « bah c’est comme ça », cela m’est intrinsèquement impossible à accepter par nature. J’avais besoin de comprendre le mystère qui flottait autour de Nathan.

Heureusement, il n’y a pas que nous qui cherchions, les hôpitaux et les médecins aussi bien entendu. Par exemple, on nous a demandé 12 millions 532 668 fois comment s’était passé l’accouchement. Comme si un jour, des années après, un de ces abrutis d’internes serait plus malin que les autres et y verrait une explication logique à toute la suite de l’histoire ! Une espèce de génie de l’analyse de l’accouchement. Désolé, ça m’énerve. En informatique, on dit : « RTFM » ou « Read The Fucking Manual ». Bah, là, c’est pareil. Lis le $*#@ de dossier du patient et évites de me poser la question à nouveau. Sauf si ton but dans la vie est de te prendre une grande tarte dans la tronche de parents d’enfants handicapés. Dans ces cas-là, je respecte ton délire !

Bon j’avoue, je ne commence pas par le meilleur exemple 😊. Les médecins ont tout cherché / essayé. On a l’immense chance d’être en France donc la prise en charge est quand-même assez bonne et quasi gratuite. On a eu le droit au forfait total moules frites du gratin de la technologie moderne : IRM, EEG, électromyogramme, marc de café soluble, caryotype, super caryotype et pour finir en beauté… l’analyse génétique ! A nous la copie couleur du génome de notre fils. Qui n’a jamais rêvé de ça.

Je remercie au passage chaleureusement Nicolas Sorel qui a payé pour faire les recherches génétiques pour mon fils. Un mec en or. Il reste de l’espoir dans l’espèce humaine, je vous le dis. Car oui, les recherches génétiques n’étaient pas gratuites, elles. De ce que j’ai compris, pour Nathan, nous étions dans le domaine de la recherche pure pas dans le diagnostic. Pour faire de la recherche génétique, il faut payer les produits pour séquencer le génome de la maman, du papa et du petit. Puis ensuite, un chercheur de l’Inserm bosse dessus. Cela coute environ 2500 Euros.

Alors comment cela se passe-t-il ? Ils commencent par fonctionner par soustraction. Ils cherchent les gènes de l’enfant et enlèvent tout ceux présents chez la maman et le papa. Ils considèrent en effet que ces gènes sont bons car les parents, dans notre cas, sont en bonne santé. Donc évitons de perdre du temps à les regarder de près. Ensuite, on considère qu’uniquement 5% du génome humain serait « codant », que le reste serait une partie dormante ne servant à rien. Cela est de plus en plus remis en cause mais aujourd’hui, du coup, on se concentre que sur les 5%. Pour les amis développeurs qui me lisent, c’est comme si 5% de notre code servait à quelque chose, le reste serait du code inutile non exécuté ou des commentaires. Remarques, il y a peut-être des commentaires dans l’ADN ! Genre : évites de toucher à ce gène, sinon après, on ne sait pas pourquoi, mais c’est la merde ! Exactement comme dans notre code informatique donc.

Résumons.

(ADN de l’enfant * 5%) – gènes de la maman – gènes du papa = gènes qui restent à suspecter.

Bref, un travail de fourmis qui consiste à utiliser des bases de données / connaissances, des cas cliniques similaires et… de l’intuition. Oui, oui. Ce n’est pas comme dans les séries à la TV où tu files l’ADN a un ordinateur magique fluo qui te donne le résultat 2 min après : « Oui, Monsieur, votre ADN est formel. Vous êtes bien con ».

Il faut donc savoir que grâce au généthon, nous avons réussi à cartographier les 5% codant de notre ADN mais que nous n’avons aucune idée des différentes combinaisons possibles. Il y a un nombre gigantesque de combinaisons de nos gènes, certains sont bons, certains sont mauvais. Mais c’est quoi la différence entre une bonne combinaison et une mauvaise combinaison ? Et entre un bon et un mauvais chasseur ? Pour savoir si c’est mauvais, il faut avoir un groupe de patients ayant des symptômes très proches et ayant la même combinaison d’un gène en particulier. Sachant que je n’ai pas l’impression que l’on évalue l’éventuel impact d’une combinaison d’un gène sur un autre…

Bref, après presque 2 ans, la réponse fut : « Bah désolé, on sait pô ». Bien sûr, avec un jargon méga classe de généticien uniquement constitué de mots contenant forcément les lettres ATCG comme GLYCERAT, CAGETTE, TRACAGE, COURTAGE ou encore AGACEMENT. Plus sympa : BECOTAGES. Ah je vous promets, c’est particulier le langage du généticien ! Des années d’étude pour maîtriser ce que l’on peut facilement appeler un art verbal.

Petite anecdote rigolote. Plusieurs pistes de recherches ont été faites pour tenter d’élucider le mystère Nathounet. Lors de notre première remise de clés génétiques, le premier debrief quoi, on s’est retrouvés avec 3 personnes : le professeur chercheur en génétique qui nous suit à l’institut IMAGINE, une psy (pour une histoire trop longue à expliquer) et une chercheuse de l’INSERM. C’est l’abréviation de l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale. Ça claque non ? On s’attends à un truc qui va nous en mettre plein les yeux. Et là, je vois au fond de la salle une petite dame toute timide et ultra renfermée sur elle-même. C’est elle qui s’est occupée d’analyser le génome de mon fils. Moi, je m’attends à être en face d’un écran avec de la 3D holographique super belle, des brins d’ADN en couleur qui tournent, des zooms super dynamiques avec une bande de son de folaïlle ! Elle, elle me sort… une feuille de papier A4. Volante. Sur laquelle elle a écrit ses idées au… crayon papier.

Stupeur. Horrible décalage.

Elle est sérieuse là ? Plusieurs trucs se passent dans ma tête à ce moment-là. Le principal ? Je me dis que la feuille, elle aurait pu la perdre à n’importe quel moment, surtout vu le bordel dans leurs bureaux. D’ailleurs, c’est peut-être pour ça que cela a pris presque 2 ans au lieu des 4 à 6 mois initialement promis. Ça se trouve, elle avait déjà fait le boulot. Mais un jour, sa copine Josiane est rentrée dans son bureau et lui a dit « dis donc Marie, ça pue le fennec ici, laisses moi ouvrir la fenêtre ! ». Et paf ! La feuille fut emportée par le vent, le génome de mon fils avec. « Merde, obligé de tout refaire. Josiane m’avait pourtant parlé d’une machine bizarre où je pouvais stocker des informations sur un disque dur. Mais j’y comprends rien moi à ces gadgets. Je ne suis pas inspecteur ! ».

Tout ça pour vous dire que la piste scientifique était bien au bout du bout. La science ne sait pas répondre à la question de « pourquoi lui » ? Pour le « pourquoi nous », notre génome n’y est pour rien non plus apparemment. Cela semble être dû à une mutation spontanée. Est-ce le fruit du hasard, de la pollution, de notre alimentation ? Personne ne peut le dire.

La seule chose sur laquelle ils sont formels au sujet de mon fils : ils ont retrouvé le gène du bo-gosse. Mais pas besoin de faire des recherches pour ça, il fallait juste me le demander, cela faisait longtemps que je le savais !

Le quantique

Cet épisode a eu un mérite inattendu. Celui de m’interroger sur cette complexité exponentielle des permutations génétiques. C’est à la suite de cela que je me suis demandé comment fonctionnait l’ordinateur quantique et s’il pouvait éventuellement aider à résoudre le mystère un jour. J’en ai fait un podcast avec des copains, puis un article de blog pour finir par être invité à faire des keynotes de conférences ou par le gouvernement Wallon ! Merci à Nathan donc de toujours plus me challenger. Il a toujours été une forme d’énergie positive pour beaucoup de choses.

A force de lire beaucoup d’articles sur le quantique, d’en discuter avec des copains comme Fanny et Olivier puis de regarder énormément de vidéos sur YouTube, j’ai fini par avoir un déclic. Il est très récent. Il est arrivé soit avec la dernière excellente vidéo de David Louapre de Science Etonnante, Les inégalités de BELL & les expériences d’Alain ASPECT, soit avec l’excellent bouquin de Julien Bobroff, la Quantique Autrement, offert par mon ami Sylvain.

L’un des phénomènes les plus étranges du quantique est sans aucun doute la superposition des états et le côté « aléatoire » de la mesure où l’on va forcer la particule quantique à choisir l’un de ses états possibles. Le déclic a été le suivant. Les physiciens, avant la mécanique quantique, se disaient qu’ils pourraient peut-être un jour reconstituer un cerveau ainsi que son l’état électrique complet. Si c’était possible, avec le côté déterministe de la physique classique, on pourrait prévoir les prochaines étapes. Pouvoir prévoir ce que le cerveau allait faire, donc prévoir les intentions et décisions d’une personne. Cela impliquerait l’absence de libre arbitre. Toutes nos décisions seraient déjà prises à l’avance par un système dont les règles sont établies. Mais nous savons aujourd’hui avec certitude que la nature est quantique. Tout est quantique à vrai dire, notre cerveau y compris. L’introduction de cette notion d’aléatoire ou probabiliste autorise davantage la possibilité de libre arbitre.

C’est peut-être ce formatage de mon esprit avec la physique classique, son côté déterministe, qui m’empêche depuis des années d’accepter cette anomalie aléatoire. Cette chance sur 100000. L’étude de la physique quantique m’a ouvert l’esprit.

On approche donc de la philosophie. Je me suis dit que l’univers dans lequel nous baignons est d’une complexité passionnante, formidable et encore tellement secrète. Ce côté aléatoire pourrait expliquer cette mutation spontanée dans le mélange du génome de la maman et du papa. J’atteignais donc les limites de notre connaissance et surtout de ma propre intelligence. Il faut savoir s’arrêter un jour.

Le Stoïcisme

Mon autre fils est incroyablement intelligent et bête à la fois. Il est dans cette superposition d’états. Il est quantique également. Heureusement, la probabilité qu’il soit intelligent lorsque je parle avec lui (la mesure) est nettement plus élevée que l’autre état, bien moins agréable. Grâce à cela, nous avons souvent des discussions passionnantes ensemble sur les jeux vidéo, les séries, la géopolitique, les mathématiques, l’algorithmie et la philosophie. Mon grand lit énormément de bouquins de philosophie et se définit lui-même comme stoïcien.

Par exemple, copie d’une vraie discussion avec lui par message hier soir :

Moi, l’abruti : « Salut Mathieu. Quand on parlait de la philosophie d’accepter qu’il y ait des choses sur lesquelles nous n’avons pas le contrôle, est-ce bien le stoïcisme ? »

Lui, l’érudit : « Oui le stoïcisme c’est accorder sa volonté avec la nature, vouloir que les choses arrivent comment elles arrivent plutôt que comme on veut qu’elles arrivent. Mais il ne faut pas confondre avec le fatalisme. »

Nous avions déjà eu cette conversation plusieurs fois et là, l’utilisation du mot nature vient à point nommé. La nature est quantique. Le quantique a cette partie mystérieuse d’aléatoire probabiliste. Du coup, accepter la nature, c’est accepter son côté aléatoire ayant engendré cette anomalie génétique présente chez Nathan. CQFD.

Le sentiment d’injustice vient de la pensée humaine selon laquelle nous devrions tous naître égaux. Or, nous voyons bien que ce n’est pas le cas. En dehors de toutes considérations sociales, certaines personnes naissent plus intelligentes que d’autres, plus fortes que d’autres, plus handicapées que d’autres. Ces règles morales que nous avons créées ont oublié que la nature se moque de notre conception de la vie. Elle n’est pas injuste, elle est tout simplement. Son fonctionnement est ainsi depuis des milliards d’années, nous devons l’accepter.  

Vous pourriez me rétorquer que le cheminement aurait été plus court si je m’étais contenté de « c’est la volonté de Dieu », Dieu ayant créé la nature selon certains. Mais pour moi, ce cheminement était important car, vous l’aurez compris, je ne suis pas très copain avec le concept de Dieu. En tout cas, tel que définit par les religions. Mais chacun doit trouver sa propre voix vers l’acceptation du handicap de son enfant.

En conclusion, j’ai accepté qu’il y ait des choses dans la vie contre lesquelles on ne peut rien. Nous n’avons pas le contrôle sur tout en tant qu’individu ni en tant que collectif. Il ne faut n’y s’en réjouir, ni forcément s’en attrister. Elles sont là, il faut vivre avec. Ensuite, fort heureusement, il y beaucoup de choses sur lesquelles nous pouvons agir, notamment sur le quotidien de nos loulous. Comme le dit très justement mon fils, il ne faut pas confondre tout cela avec le fatalisme. Il faut bien choisir où mettre son énergie, sur des choses avec lesquelles nous avons la plus grande chance de réussir, sur les choses les plus utiles pour nos enfants. Nos enfants, la grande partie du temps, ont accepté qui ils sont vraiment et attendent de nous d’en faire autant puis de les aider au mieux.

J’aimerais tellement petit homme…

J’aimerais tellement petit homme,
Te sentir marcher seul à mes côtés,
T’entendre chanter toute la journée,
Apprendre ta musique, faire ton album.

J’aimerais tellement petit homme,
Grâce à je ne sais quel sortilège,
Pouvoir parler avec toi de tes rêves,
Et de te voir en haut du podium.

J’aimerais tellement petit homme,
Avoir la garantie que tu aimes ta vie,
Pouvoir satisfaire toutes tes envies,
Même si tu voulais devenir astronome.

J’aimerais tellement petit homme,
Sentir tes bras autour de moi,
Recevoir tes câlins avec joie,
De vivre tout cela à son maximum.

J’aimerais tellement petit homme,
Que seul toi maîtrise ton avenir,
Que personne ne fasse de toi un martyr,
Te voir devenir parfaitement autonome.

J’aimerais tellement petit homme,
Que la société t’accueille réellement,
Que les gens te regardent simplement,
Que le handicap ne soit qu’un continuum.

En attendant mon petit homme,
Je vais continuer à t’aimer,
Sans compter, sans trop espérer,
Car tu es le plus grand des gentilhommes.

Dans ma bulle

Nous avons tendance à croire que nous vivons tous sur la même planète mais j’ai plutôt l’impression que nous vivons en fait chacun dans une bulle hébergée au même endroit. Ces bulles peuvent parfois s’enchevêtrer ou être contenues l’une dans l’autre et parfois sont, heureusement ou malheureusement, totalement isolées des autres. C’est alors presque comme si nous vivions dans des univers parallèles. On pourrait entre-apercevoir certains au loin, un peu flou, sans pour autant entrer en interactions avec eux.

Je parle souvent de cette notion de bulle autour de moi avec mes amis et ma famille, une notion qui m’a paru évidente avec les années. Nous avons d’ailleurs tendance à nous réfugier dedans, ce qui n’est pas toujours une bonne idée nous allons le voir. Je me suis donc dit que cela pourrait être l’objet d’un petit article sur ce que je ressens là-dessus. Pour ma part, j’ai souvent l’impression de vivre dans une bulle que j’ai en partie construite volontairement, mais aussi que la société a établi autour de moi pour m’isoler. Bien sûr, Nathan vit également dans sa bulle induite par sa maladie et ses symptômes autistiques. Je vais donc vous partager comment je vis la chose et comment il faudrait que nous luttions tous au maximum contre cela.

Commençons par parler de Nathan. Pour rappel, Nathan est ce que l’on appelle un enfant polyhandicapé. Il souffre d’une maladie rare d’origine surement génétique et non encore diagnostiquée. D’après l’institut Imagine, à Necker, où il est suivi, il est bien parti pour être le premier spécimen touché par cette maladie. C’est la classe non ? Avoir sa propre maladie à soi et être unique en son genre ! Ne soyez pas trop vite jaloux, car cela veut dire quoi concrètement ? Bah qu’il ne parle pas, ne sait pas se déplacer seul, ne sera probablement jamais propre et a une conscience limitée du monde qui l’entoure. Il a également des symptômes autistiques qui se manifestent par ce que l’on appelle des stéréotypies ou autostimulations. A quoi cela ressemble-t-il ? Il peut agiter le même jouet en boucle face à lui, prendre un jouet musical et appuyer sur la même touche pour du coup écouter la même musique en boucle, grincer des dents, se mordre les doigts, etc. Bref, il aime bien les boucles ce qui est assez logique vu le profil de développeur qu’est son père. Pour finir, Nathan est tout petit pour son âge et dors d’un seul coup profondément environ toutes les heures pendant quelques minutes. Je ne sais pas quel est l’abruti qui a codé son ADN mais je ne vois pas bien l’intérêt de la chose, particulièrement lorsqu’il le fait pendant le repas.

D’ailleurs, on me souffle à l’oreille que je serai en grande partie responsable du codage de son ADN. Je trouve cela totalement abjecte de véhiculer de telles inepties à mon égard ! Marre des fakes news ! C’est quoi la prochaine étape ? De nous faire croire que la terre est sphérique et que nous sommes allés sur la Lune ?!? Bon, reprenons-nous.

Nathan ne maintient pas non plus le regard. Il a cependant bien progressé ces dernières années en interactions sociales mais s’il vous regarde dans les yeux, cela va se chiffrer en millisecondes. Cela semble donc lui coûter beaucoup d’énergie de tenter de rentrer dans votre bulle. Mais il fait malgré tout l’effort régulier, gardez cela en tête. C’est donc un immense cadeau qu’il vous offre lorsqu’il vous accorde cette attention. Il s’y tente quand même plus fréquemment désormais, plusieurs fois par jour. La bulle de Nathan est donc probablement la plus forte que je connaisse. Elle se constitue de ses parents et grands-parents, sa famille, sa maison, son centre avec ses amis et éducatrices là-bas et beaucoup de ses nombreux jouets.

Ah oui, et d’une tablette ou d’un ordinateur avec les comptines de YouTube dessus. Attention, sinon, en cas d’oubli, il peut facilement être très désagréable avec vous en pratiquant une forme ancestrale de Viet-Vo Dao sur votre tronche ! (Le lecteur aura vite compris que le fait que le petit Nathan ne sache se déplacer seul l’empêche de pratiquer cet art martial familial et que tout cela se révèle être une n-ième pauvre blague stupide dont a malheureusement l’habitude le père. Ah oui, et puis la Terre est vraiment sphérique et nous sommes vraiment allés sur la Lune. Si tu penses différemment, casses toi s’il te plaît. Loin.).

Nathan semble se satisfaire pleinement de son univers. Cela nous amène d’ailleurs à réfléchir sur ce qu’il faut pour vivre heureux. Car oui, Nathan semble heureux. Il rigole souvent. Il se réveille avec la pêche le matin et va se coucher souvent avec le sourire. Il est au taquet lors des repas lorsque l’on met la table. Récemment, j’ai découvert qu’il adorait Nirvana en étant mort de rire en écoutant le titre Smells Like Teen Spirit. J’ai même l’impression qu’il se trémousse et esquisse un début de danse ! Vous ne pouvez pas imaginer à quel point je kiffe ces moments. Il adore la musique d’une manière générale d’ailleurs. La musique a toujours été pour moi un langage que je considère universel pour faire passer des émotions. Nathan ne fait que renforcer cette conviction. Nathan est l’être le plus innocent et pur que je connaisse. C’est également une vraie éponge émotionnelle. Et pour le toucher au mieux, la musique semble être le vecteur le plus puissant.

Bien sûr, lorsque l’on fait la projection de nos rêves et modèles idéaux de vie sur lui, on se dit que sa vie n’est pas vraiment cool. J’ai déjà eu cette discussion, difficile, avec son frère qui me disait que la vie de Nathan ne valait pas le coup. D’autant que pour ajouter d’autres éléments au tableau, Nathan a un corset pour contenir sa scoliose et cyphose (le y au scrabble les copains ! Pensez-y !). Il a également des coques aux pieds. Bien sûr, on pourrait se dire que, bien peint, l’ensemble pourrait facilement ressembler à l’armure d’Iron Man, ce qui est tout simplement über cool ! Mais dans la vraie vie, c’est tout simplement über chiant. Tiens, si Tony Stark lit l’article, qu’il n’hésite pas d’ailleurs à concevoir des gadgets cool pour mon fils. Merci à lui. Je serai prêt à investir dans une Tesla en échange.

Pourtant, si j’essaie de voir le monde tel que lui le voit, j’ai l’impression qu’il est heureux. Bien sûr, il est frustré par son manque de mobilité. Nathan est en effet totalement dépendant pour marcher. Depuis ses 10 ans, il a réussi à faire quelques pas seul, jusqu’à 15, peut-être plus. Mais il ne partage pas toujours son record personnel. Malheureusement, il ne sait pas ensuite se sécuriser ou s’assoir seul. Donc, il faut que nous soyons là, derrière lui. Du coup, il passe quand même beaucoup de temps dans la journée assis sur son tapis de jeu. Heureusement, il sait désormais parfaitement se manifester pour que nous l’aidions à marcher pour visiter son entourage. Il adore aller dehors en toutes saisons et est attiré par les voitures. Mais je ne suis pas d’accord avec son frère, Nathan aime la vie et cela se voit. Il aime ses parents et sait prendre du plaisir… surtout avec les desserts ! 😉

Il me paraît donc important d’être capable de se projeter dans la bulle de l’autre. Rester enfermé dans sa propre bulle, ses propres convictions, empêche totalement de mieux saisir la réalité qui nous entoure, la réalité de l’autre. Pour comprendre l’autre, il faut se mettre à sa place. Et dans le cas de Nathan, même si ce n’est bien évidemment pas simple vu l’absence de communication verbale, cela reste malgré tout possible si on s’en donne la peine.

Ma bulle à moi en comparaison est bien plus futile et dérisoire. Mais j’ai quand même la mienne assez spécifique. Tout d’abord, je m’enferme de plus en plus auprès d’amis et de population avec laquelle je n’ai pas besoin de faire d’efforts. Des gens qui partagent mes valeurs, mes points de vue, avec qui je n’ai pas besoin de me « battre » pour discuter. J’ai une tendance naturelle aussi à m’isoler dans la bulle du travail car j’ai l’immense chance d’avoir un job passionnant dans une boite hors du commun où je côtoie des gens globalement d’exception (mais on a bien notre quota de tanches, comme tout le monde, je vous rassure). Je m’isole facilement dans le code ou dans un jeu vidéo. Bref, j’ai cette capacité bien utile à me couper d’une partie du monde et de ses problèmes qui m’ennuient ou m’affectent. Je me demande même parfois si le développeur ou le geek n’aurait pas naturellement quelques dispositions autistiques.

En vieillissant, et en passant la barrière mythique des 40 ans, j’ai appris à filtrer mes relations, à choisir comment dépenser mon énergie. Il y a des gens qui ne peuvent ou ne veulent changer mais qui sont toxiques pour vous, qui au lieu de vous enrichir vous détruise. Pendant longtemps, je me suis dit que la discussion, l’argumentation, l’ouverture d’esprit permettaient de faire bouger les lignes. Mais malheureusement, plus je vieillis, moins je suis optimiste là-dessus et plus je classe les gens dans des cases. C’est d’ailleurs l’une des caractéristiques intéressantes du cerveau. Pour être plus efficace, il apprend à rapidement évaluer une situation ou des gens en utilisant des expériences passées et en créant des filtres. Ces filtres marchent d’ailleurs globalement super bien, avec un haut niveau de fiabilité ! Tout cela, nous en parlons souvent avec mon copain David Catuhe lorsque l’on refait le monde. On se dit que pour garder notre santé mentale, le mieux est d’ignorer la connerie humaine, qui nous entoure franchement en permanence, et de vivre dans un monde irréel dont nous avons défini nous-mêmes les contours : amis, familles, relations et choix de l’information. Aujourd’hui, je trouve en effet que les informations, chaînes de TV en continue, réseaux sociaux sont tellement anxiogènes et déprimantes que je préfère me couper de tout cela. Cela m’affecte de trop. Avoir conscience du haut niveau de stupidité de l’espèce humaine de manière permanente me déprime véritablement.

Bien sûr, c’est un leurre. On se ment à nous même. Ignorer les autres bulles, c’est une solution de facilité et cela ferme son esprit, baisse son intelligence et sa compréhension du monde. Mais lorsque l’on est fatigué psychologiquement, il est parfois nécessaire de s’isoler pour se ressourcer, pour se retrouver. Malheureusement, lorsque l’on est touché par le handicap, ce phénomène s’accentue encore plus. Cette petite bulle merveilleuse constituée de fauteuils roulants, d’accessoires de mode comme les corsets, verticalisateurs et autres jouets fantastiques, ignorée par toute la société par facilité, devient notre unique monde. On est alors rapidement tenté de ne côtoyer que cet univers fermé dans lequel on se retrouve brutalement projeté. En effet, on finit par en maitriser parfaitement les codes. Nous n’avons pas non plus à devoir nous expliquer sur le handicap, à nous cacher ou avoir honte. On souffre également moins de la terrible comparaison avec les autres enfants qui se développent à une vitesse si vertigineuse et qui nous rappellent fatalement notre injustice quotidienne, bien malgré eux. Cette bulle du handicap nous permet de stabiliser notre douleur et souvent de nous faire du bien, en se serrant les coudes avec d’autres familles touchées. Mais elle nous isole aussi de ce monde que nous aimions tant mais qui subitement nous devient étranger et a décidé de nous ignorer.

Continuons sur une anecdote autour de mon rapport avec Nathan si vous le voulez bien. Pour une raison que j’ai du mal à expliquer, je ressens souvent une très grande solitude au moment où je lui donne le repas. Une solitude assez paradoxale car, je suis en face de Nathan, bien souvent entouré par ma famille. Mais j’ai l’impression que le temps s’arrête autour de moi pendant ces moments-là. Nathan reste relativement lent pour manger. Cela dure souvent presque 1h au total à coup de petites cuillères par petites cuillères, parfois interrompu par ses micro siestes brutales. Je n’arrive pas vraiment à l’expliquer mais j’ai alors vraiment l’impression d’être dans une bulle avec lui mais que lui… n’est pas avec moi. Je ressens alors beaucoup de tristesse et cela me rappelle l’injustice de notre histoire. C’est peut-être un moment de calme qui s’apparente finalement souvent à de la méditation où je prends alors conscience d’une vérité que je cherche souvent à fuir ou rejeter. Je m’aperçois alors que je me créé des bulles pour éviter de penser à des choses qui me font encore trop mal. Mais inversement, rester uniquement dans la bulle de Nathan est également trop douloureux.

Je m’adresse donc à tout ceux qui, comme moi, sont touchés par le handicap. N’oubliez pas de sortir de votre bulle, sinon vous serez coupés de la réalité. Pensez à garder une activité sociale même je sais à quel point c’est parfois difficile avec l’agenda de nos loulous, surtout pour les mamans. Ne détestez pas cet ancien monde où le handicap n’existait pas. Le détester ne vous aidera pas davantage et ne nous apportera rien de bien bénéfique. Allez à son encontre, faites-le bouger. Aidez-le à comprendre votre bulle, votre univers. Cela vous aidera vous et tous ceux qui y sont confrontés. Essayez aussi de vous mettre à la place des autres pour tenter de comprendre ce qui peut clocher. Parfois, il sera peut-être trop tôt pour vous ou cela vous coûtera trop d’énergie. Ou vous ne serez tout simplement pas encore prêt, trop de choses restantes à digérer. Parfois aussi (souvent ?), l’autre sera totalement abruti et irrécupérable ! Mais revenez-y plus tard, faites l’effort. Je reste persuadé que la solution réside, comme toujours, dans un équilibre. Batterie faible ? Protégez-vous, restez dans votre bulle, rechargez. Mais si vous y restez, vous ne ferez jamais pour autant le plein complet, vous serez toujours limités. Nous avons besoin des autres pour aller au mieux. Nous avons besoin de la diversité du monde. Et il n’est pas sain de rester enfermé dans le monde du handicap.

Et pour tous ceux qui ne sont pas touchés ? Allez voir les parents et les enfants handicapés. Sortez de votre bulle de confort. N’ayez pas peur, essayez de comprendre. Parfois, il y aura également des abrutis irrécupérables dans la bulle du handicap qui ne vous accueillerons pas correctement. Eh oui ! Le handicap n’empêche apparemment pas la connerie humaine et c’est peut-être tant mieux. Mais souvent, très souvent même, les gens seront ravis de partager un peu de leur bulle. Vous leur donnerez un peu de joie, ils vous donneront, peut-être, un peu de peine en échange. Mais cet échange vous enrichira tous les deux.

Chacun pourra alors après se réfugier tranquillement dans son petit univers où il se sent bien. Mais ces petites interactions auront permis de rapprocher doucement, mais sûrement, les bulles de chacun. Et qui sait, peut-être qu’un jour… nous arriverons à tous vivre dans la même.

A mes parents

Cela faisait longtemps que je n’avais pas écrit sur ce blog car ma vie a pas mal été bousculée ces dernières années. Mais ma tendre mère semble aimer ma plume numérique et m’incite à reprendre l’écriture. Ayant fait l’immense travail de me mettre au monde puis de me supporter depuis mon jour 0, ce qui est loin d’être une sinécure, je lui dois bien cela.

C’est donc à elle et à son compagnon de longue route, celui qui se revendique être mon père malgré son étrange couleur de peau jaune et son humour parfois douteux à qui je voudrais m’adresser. D’aucuns diraient d’ailleurs que son humour douteux aurait justement tendance à corroborer le fait qu’il soit bien mon père. Je trouve cela bien malveillant. Bien entendu, de manière plus générale, je souhaite m’adresser aux grands parents d’enfants handicapés ainsi qu’à toute la famille et amis entourant les parents.

Je vous ai déjà raconté la souffrance et le traumatisme du choc de l’arrivée d’un enfant handicapé dans mes articles précédents. Violons, mouchoirs et tout le tintamarre. Mais il y a quelque chose dont je n’ai pas encore fait mention. Enfermés dans le tourbillon infernal qui se déclenche, l’absence totale de recul nous fait oublier… que d’autres sont impactés et souffrent avec nous. Des gens que l’on ne considère alors malheureusement pas assez, pour de bonnes et de mauvaises raisons. Je pense que nous, les parents, sommes tellement dans un reflex de survie et d’énergie totalement focalisée sur le petit être qui a tant besoin d’aide que nous n’avons plus de jus de cerveau disponible pour d’autres. Frères et sœurs inclus malheureusement. C’est après une longue route de reconstruction et de rééquilibrage que l’on arrive à refaire un peu surface et voir quelques mines déconfites qui nous disent bien quelque chose. Dis donc, cette jolie rousse et ce Viet n’ont pas l’air en méga forme ?

Et pour cause ! Je vais vous expliquer comment j’ai été sûrement brutal, désagréable, intolérant pendant de longues années autour de Nathan et du comportement à avoir. Je m’en souviens comme si c’était hier. Je n’en suis pas particulièrement fier mais c’était pour moi la seule solution que je voyais à l’époque. Je suis sûr que toi qui lit, parent également d’un enfant différent, n’a pas été forcément tendre avec tes propres parents. Faisons donc ensemble notre mea culpa dans la joie et l’allégresse !

Nous sommes à l’hôpital d’Orsay dans le service de pédiatrie où je ressens bien que le diagnostique va être super pourri. Vous arrivez à le ressentir dans vos tripes, même si une autre partie de vous a encore envie de croire que c’est juste quelque chose qui va disparaitre aussi vite qu’il est arrivé. Une fois les premiers mots difficiles à entendre prononcés par le chef de service : « épilepsie, spasmes en flexion, etc. » et les prises de sang faites directement sur le crâne de mon superbe garçon, c’est le craquage. Tout le monde chiale. Tout le monde est perdu. C’est juste l’apocalypse mais sans la musique de la Chevauchée des Walkyries en arrière-plan.

Oui sauf que pour Nathan, ce monde est sa vie et qu’il faut l’aider. Du coup, il faut immédiatement se ressaisir. Je me souviens avoir dis à mes parents et grands-parents qu’ils leur étaient interdits de pleurer et de s’apitoyer lorsqu’ils venaient voir Nathan et nous. Mon raisonnement était simple : j’avais besoin de ma famille et de mes amis pour tenir mais je n’avais pas la force de gérer leur désarroi, le nôtre ainsi que la prise en charge de Nathan. Vous passez en monde économie d’énergie et chaque Watt dépensé a intérêt à l’être efficacement. Vos propres parents et famille ? Non prioritaire, l’énergie dépensée ne semblait pas rentable. Calcul pas forcément juste, nous y reviendrons.

Commençons par mes grands-parents et donc par affiliation, les arrières grands-parents de Nathan pour ceux qui ont du mal à suivre. Nathan n’a pas eu la chance de connaître son arrière-grand-père paternel, parti trop tôt des conséquences néfastes de la cigarette. Mais je suis sûr qu’il l’aurait accepté et aimé car c’était un homme bon et juste. En revanche, Nathan a eu la chance d’être entouré de 3 arrière-grands-parents ! J’ai toujours trouvé cela fantastique.

Mon grand-père maternel se comportait parfaitement avec lui autant que je m’en souvienne. C’était une personne incroyable qui nous manque énormément et j’ai de très belles photos de lui avec Nathan. Cela n’est pas surprenant quand on connait la personnalité de mon grand-père.

Non, le problème venait plutôt des deux grands-mères. Je vais vous parler de deux situations qui m’ont particulièrement blessées. Ce n’est pas vraiment pour les accuser mais plutôt pour vous faire prendre conscience de l’importance des mots face à des personnes comme nous, un peu en souffrance admettons-le.

Commençons par la moins fine des deux, c’est sans conteste ma grand-mère jaune. Nous étions un jour chez elle, à la Rochelle, avec Nathan qui devait avoir 3 ou 4 ans. Tout le monde avait bien saisi que Nathan était différent et sur une trajectoire bien différente d’un enfant classique. Enfin, c’est ce que je pensais à ce moment-là. Nathan portait des couches ce jour-là comme depuis sa naissance et comme certainement tout le reste de sa vie. Cela lui donne un style qu’il aime bien. Face à cette situation absurde, ma grand-mère est alors prise d’un élan d’humanité en souhaitant nous transmettre l’éducation ancestrale Vietnamienne. Elle nous dit : « Nous, Vietnam, enlever couche enfant après 1 an ». Oui ma grand-mère s’exprime comme Yoda et n’en est d’ailleurs pas très loin dans les proportions. Bon, sauf qu’elle est jaune au lieu de verte. Et l’air de rien, cela fait une sacrée différence !

Mais revenons à cette petite phrase assassine. La maman et moi étions abasourdis, choqués et blessés. Je n’arrivais pas à savoir si elle se foutait ouvertement de notre gueule ou si elle n’avait pas du tout conscience de ce que représentait le handicap. Peut-être n’avait-elle jamais vu d’enfants handicapés pendant sa vie au Vietnam ? Ou alors, était-elle peut-être tout simplement abrutie ? J’avoue encore être partagé sur la réponse appropriée à cette question. Mais cela me permet d’étendre plus largement à vous, famille et amis de l’entourage. Faites gaffe merde ! Vivre une situation comme la nôtre a tendance à nous mettre légèrement sous pression et à fleur de peau. Merci de piocher au fond de vous le meilleur de votre tact et diplomatie. Surtout que les médecins eux ne souhaitent manifestement pas du tout se prêter à l’exercice, ça serait sympa que les copains le fassent. Bon ensuite, chacun fait comme il peut apparemment. Ma grand-mère Yoda était peut-être déjà à son max. Si c’est le cas mémé, désolé d’avoir émis de tels doutes irrévérencieux.

Mon autre grand-mère était bien plus sensible au handicap de Nathan et cela semblait vraiment beaucoup la bouleverser. Mais elle avait aussi un énorme défaut : ce besoin irrépressible de ramener toute la misère du monde sur elle. Si un truc grave de santé vous arrivait, elle avait quand même tendance à sous-entendre qu’elle aussi souffrait, si ce n’est plus. Bref, une belle hypocondriaque légèrement égocentrique. Pourtant remplie de plein d’autres qualités, je vous rassure. J’aimais profondément ma grand-mère maternelle et j’adorai me foutre d’elle. Car même si elle était dépressive, c’était également un joyeux clown avec beaucoup d’autodérision. Deux facettes pourtant très opposées quand on y pense. Bon alors quelle fut sa phrase à elle qui m’a tant marquée ? Mise en contexte.

Un jour je l’amenais chez mes parents, mon grand-père était déjà parti rejoindre les étoiles à l’époque. Elle devait donc commencer à se dire que pour elle, le même chemin n’était plus trop loin. On parlait souvent des techniques de stimulation, de kiné et autres joyeusetés pour aider Nathan à être le plus autonome possible. Un des sujets les plus difficiles pour nous était : « Nathan saura-t-il un jour marcher ? ». Personne n’avait la réponse à cette question. Un neuro nous a pourtant dit un jour que si Nathan ne marchait pas avant 6 ans, c’était foutu. Et justement, on avait apparemment déjà passé la date de péremption. C’est con un neuro, vous ne pouvez pas imaginer… Avant de les rencontrer, vous pensez que c’est le top du top de la médecine. Grave erreur ! Globalement, ils sont totalement à la rue et ont, pour la plupart, le quotient émotionnel d’un fossile d’huitre. Vous aurez donc compris que le sujet de la marche de Nathan était plutôt un sujet « sensible ». Pas de souci pour le tact légendaire de ma grand-mère qui me décroche juste avant de sortir de la voiture : « Tu sais, j’aimerai bien voir Nathan marcher avant de mourir ».

J’ai eu deux façons d’analyser cette phrase. La première plutôt positive où vous comprenez que c’est vraiment important pour elle, que c’est sa manière de vous le dire. Elle y ajoute même une touche d’optimisme ! En effet, cela pouvait aussi sous-entendre que Nathan allait bientôt marcher puisqu’on sentait bien que ses jours restant n’étaient plus si nombreux. Bon ok, je suis peut-être un brin trop cynique. La deuxième était moins sympa. Je trouvais cela profondément égoïste de sa part de ramener cela une fois de plus à elle sur un sujet aussi important pour nous. Nathan faisait bien sûr de son mieux pour acquérir la marche. Cela correspond pour ces enfants à un effort dont vous ne pouvez imaginer la complexité et le travail. Sa mère se battait tous les jours pour l’aider. Et cette petite phrase était pour moi un immense manque de respect. Manque de pot pour elle, et pour nous, Nathan a réussi ses premiers pas en solo que bien plus tard après qu’elle ait rejoint son amoureux. J’espère malgré tout qu’elle a grave kiffé ce moment comme nous l’avons fait ici. Ce fut l’accomplissement d’un travail de 10 ans. Nathan est un vrai guerrier.

J’insiste donc à nouveau sur l’importance de comprendre au mieux les sujets sensibles pour les parents d’enfants handicapés. Vous n’aurez pas forcément tort d’ailleurs sur la manière d’aborder un sujet. Il se trouve juste qu’ils sont dans un état émotionnel où ils prendront rapidement la mouche. Vous avez donc l’immense charge d’être vigilants et souvent meilleurs que les parents, totalement paumés. Malgré tout, faites l’effort d’aborder les sujets qui fâchent. Cela partira parfois en vrille et vous vous améliorez sur le prochain coup. Mais même si les parents vous semblent des fois trop durs ou trop sensibles, cela ne veut pas dire qu’ils n’ont pas besoin pour autant que vous leur parliez. Je sais, ce n’est pas simple mais c’est nécessaire, voir vital pour eux.

Mais rassurez-vous, le tableau est loin d’être sombre sur ma famille.

Soyons positifs et parlons du centre de la famille : Mister loupinou plus connu également sous le nom de loupinet ou loupi pour les intimes. En effet, je ne suis pas toujours très malin, mais dans mon malheur, j’arrive malgré tout à avoir conscience de la chance que j’ai. Tout d’abord, Nathan est juste magnifique, je ne me lasse pas de regarder sa bouille d’ange. Alors que si on y réfléchit, on n’est pas passé loin de la catastrophe ! Il aurait très bien pu ressembler à son père en plus d’être handicapé ! Un double handicap en quelques sortes, une double peine. Bon en fait, il paraît que c’est mon portrait craché, mais bien craché alors. Nathan est aussi de plus en plus en interaction avec nous, chante à sa façon (quelquefois dès 4h du matin) et se marre de situations que je ne comprends pas toujours. Mais son rire est tellement communicatif, qu’il fait office de super chargeur. Votre batterie passe de 1% à pas loin de 100 en quelques secondes. Un super pouvoir étonnant ! Nathan est également une crème à garder, extrêmement patient pour des trucs pourtant très chiants. C’est vraiment un gentil garçon qui ne demande pas grand-chose. Cependant, il ne rigole pas sur la bouffe ! L’heure, c’est l’heure et il est réglé comme une horloge atomique suisse.

Mais revenons au titre de cet article. Vous l’aurez compris, une autre véritable et immense chance, ce sont mes parents bien entendu. Malgré le fait que j’étais souvent durs avec eux sur tout ce qui touchait à Nathan, vous aurez peut-être compris en partie pourquoi, ils ont sus encaisser et rester derrière nous. Je sais que ce n’était pas simple pour eux de trouver le moyen de nous soutenir et je les voyais bien souvent démunis si ce n’est plus. Pourtant, ils ont été mortels. Ils aiment Nathan de toutes leurs forces, le respecte, le comprennent, savent s’en occuper. Je peux leur confier Nathan en totale confiance.

Pour aimer Nathan et le comprendre, il faut une véritable intelligence, il faut avoir envie de rentrer dans sa bulle mais surtout en avoir la capacité émotionnelle. Un enfant handicapé nécessite le meilleur de l’espèce humaine. Coup de bol, mes parents en font partie. Ils sont d’une intelligence qui se fait de plus en plus rare, d’une très grande ouverture d’esprit. Ils aiment simplement, sans conditions. Tout ce dont Nathan a besoin.

Mes parents sont vraiment hors du commun. Comme un enfant gâté et privilégié, je n’ai en pas pris conscience avant de parler avec d’autres de leurs propres parents et de leurs propres histoires. Je pensais que mes parents étaient la norme, ils sont l’exception.

C’est ainsi, qu’au fur et à mesure, nous leur avons confié Nathan de manière à passer un peu de temps entre nous, en week-end, en vacances, au cinéma. Bref, à vivre. Le rôle de la famille et des amis est extrêmement important pour soulager ne serait-ce qu’un peu les parents de leur fardeau. Cela reste votre fardeau en tant que parents mais vous avez le droit de faire une pause, de prendre une bulle d’oxygène et de regoûter un peu de cette insouciance que vous avez légitimement perdue. Cerise sur le gâteau dans mon cas : mes parents adorent passer du temps avec Nathan.

Bref, si vous êtes de la famille ou des amis proches, rapprochez vous de l’enfant, essayez de comprendre sa différence et proposez ensuite de vous en occuper si la confiance est établie. C’est le plus beau des cadeaux que vous pouvez offrir : votre temps.

J’ai donc la chance d’avoir hérité des meilleurs parents de la planète. Nombreux sont mes amis qui me disent que mes parents sont formidables et qu’ils sont envieux.

Donc, Papa, Maman, merci pour tout. Désolé d’avoir été si dur parfois. Merci de me soulager en étant si présents. Merci d’être si compréhensifs et si tolérants. Merci d’aimer Nathan tel qu’il est. Il a une chance incroyable de vous avoir. Il vous aime même s’il ne vous le dira probablement jamais. Heureusement, moi je peux vous le dire : je vous aime. Vous pouvez être fiers de vous.

11907214_10153550198814648_5343359583721314806_o

Sentir, percevoir, communiquer

Communiquer avec son enfant, un besoin vital pour les parents. Une chose tellement naturelle pour la plupart d’entre nous, à laquelle personne ne pense vraiment de manière consciente et pourtant si difficile pour nous avec Nathan.

Comme je vous le disais dans mon premier article de ce blog, Nathan au début ne souriais pas, ne pleurait pas, ne nous regardais pas. Il était comme dans un univers parallèle au notre. Une terrible et infranchissable barrière nous séparait de lui. J’avais l’impression qu’il vivait dans une bulle sans sentiment, qu’il était seul et triste dans ce monde rempli de ténèbres.

Mais nous ne sommes pas genre à baisser facilement les bras dans la famille ! Je vais donc vous expliquer comment j’ai essayé de faire face de mon côté et tout ce que Nathan a pu m’apprendre en échange.

Les émotions fortes passées, j’ai donc commencé par analyser, en tant que bon vieux cartésien, comment je pouvais transmettre des informations à Nathan. Ce que je savais : il entendait bien, je pouvais le toucher malgré son autisme et sa vue fonctionnait correctement, bien qu’il ne semblait pas me voir. C’est d’ailleurs très étrange comme sensation de savoir que votre enfant voit bien mais d’avoir pourtant l’impression d’être totalement transparent face à lui.

Voilà, pour l’analyse rationnelle de la chose. Oui mais de l’autre côté, le bonhomme est dans toute sa complexité. Comment anticiper la chimie de son cerveau ? Comment est-il capable de percevoir ce que lui transmettent tous ses sens ? Pourquoi n’a-t-il pas la force de venir vers nous ?

Le premier réflexe n’est pas forcément le bon. On essaie d’appliquer, voire pire, d’imposer ses propres règles. Comme on peut le faire d’ailleurs dans la vie de tous les jours lorsque l’on essaie de manipuler les autres pour les façonner à notre envie. Oui mais Nathan est hermétique à tout cela. C’est à vous de vous adapter à lui, pas à lui de s’adapter à vous. Son harmonie intérieure fut tellement bousculée, aucun des codes que je connaissais ne marchait sur lui. Il fallait donc être créatif, inspiré et lui faire confiance. J’ai dû basculer d’un mode réfléchi, rationnel à quelque chose de plus émotionnel.

Emotions. Voilà, c’est cela que je dois générer en lui. Les émotions sont la base de tout chez nous. Nous passons notre temps à les contrôler pour vivre en société, à les refouler. Mais elles sont pourtant si importantes à écouter.

Alors, je me suis projeté à la place de Nathan. Chacune de ses crises le plongeait dans un horrible chaos. J’imaginais dans sa tête une nuit sombre, un océan déchaînée par de terribles vagues, une tempête néfaste et dangereuse. Et lui, seul sur son petit radeau, totalement perdu et effrayé. Il fallait trouver la lumière qui le guiderait. Il fallait trouver quelque chose pour le rassurer.

J’ai donc cherché à lui provoquer des émotions. Et c’est ainsi que j’ai commencé à lui chanter des musiques. Et tout particulièrement la musique de la comté du Seigneur des Anneaux. Cette musique me transporte. Elle m’inspire l’exact opposé de Nathan seul sur son bateau de fortune. Elle me donne des frissons, me provoque des émotions fortes. Je me souviens lui avoir fredonné cette musique dans son lit à barreaux à Necker en le prenant dans mes bras. Je pense que cela me faisait autant de bien à moi qu’à lui.

Puis ensuite, je me suis mis à lui chanter/fredonner le moindre air qui pouvait me passer par la tête, surtout pendant le bain où Nathan est particulièrement détendu. Je testais ensuite de multiples variations : plus dans les aigües, plus dans les graves, je décalais les notes. J’observais sa réaction et essayais de rejouer les mêmes choses en boucle dès que cela générait en lui des effets positifs.

La musique est pour moi un vecteur de messages universels. Pas besoin de connaitre la complexité du langage pour ressentir des émotions avec la musique. La musique est donc parfaite pour communiquer avec ces enfants perdus dans leur intérieur.

Ainsi, avec le temps, j’ai fini par comprendre que Nathan aimait les fortes variations de sons, les grandes dynamiques. Nous nous en sommes aperçus lors de situations amusantes. Un jour, il s’est par exemple mis à rire aux éclats en faisant une sortie à la ferme et en entendant une chèvre très particulière. Pendant longtemps, dès que j’imitais cette même chèvre, Nathan éclatait de rire. Un moment de bonheur parfait. C’était court mais intense.

Donc voilà, une des techniques que je pratique pour envoyer de l’information dans un sens : moi vers lui. Pratique que sa mère effectue également grâce à des tonnes de comptines qu’elle a trouvé sur l’iPad et après avoir remarqué justement, assez tôt, qu’il adorait les jouets qui faisaient de la musique. A ce moment précis, Nathan est à la sieste et sa mère lui a mis un CD de musique pour l’accompagner.

Mais maintenant, comme saisir les informations dans l’autre sens ? De lui vers nous ?

A nouveau, il faut percevoir des choses infimes assez loin du langage parlé. On dit d’ailleurs souvent que les parents sont capables d’identifier les différents types de pleurs des bébés. C’est assez vrai et assez incroyable. Je pense que grâce aux différents types de sons et d’expressions du visage, on finit par être capable de déterminer avec une certaine justesse ce que notre enfant indique : frustration, colère, faim ou douleur. Pourtant personne ne nous a appris la méthode. On commence par ressentir, utiliser nos émotions puis appliquer une forme de logique en observant les répétitions.

Bon, sauf qu’en général, on s’entraine à ce modèle que pendant quelques mois puisque l’enfant finit rapidement par parler et à exprimer plus clairement ce qu’il se passe en lui. Nous, nous nous entrainons depuis 8 ans. Nous sommes devenus extrêmement sensibles aux micros détails. Nous sommes devenus des experts de l’analyse des expressions corporelles.

J’ai d’ailleurs voulu aller plus loin pour trouver d’autres clefs de communication. Et c’est grâce à un ami nommé Giampaolo, un magicien, une personne vraiment top, que j’ai fini par découvrir certaines bases de la PNL (Programmation Neuro Linguistique), de l’hypnose et de certaines recherches sur les expressions faciales. Vous connaissez par exemple la série « Lie To Me » ? L’air de rien, elle est assez bien fichue cette série. Et je me suis tout de suite dit que cela pourrait m’aider avec Nathan.

Bref, ce que j’essaie de vous dire c’est qu’il faut s’ouvrir l’esprit au maximum. Casser toutes ses barrières, tous ses préjugés pour réussir à s’approcher de l’innocence de ces enfants si différents. Il faut les observer avec beaucoup d’attention et de rigueur tout en étant très sensible à leurs émotions, à vos émotions. Il s’opèrera alors un processus presque magique d’échange entre eux et vous.

Depuis le lancement de ce blog, je trouve que Nathan a bien progressé dans ses échanges avec nous. Il arrive enfin à nous regarder dans les yeux pendant plusieurs secondes et plusieurs fois par jour. Il tourne désormais souvent la tête vers moi pour me regarder. Lorsqu’il est content, il fait des « hi hi ». Quand il nous appelle, il fait des « ah ya ya ». Il cherche toujours sa mère du regard et sait parfaitement lui mettre la pression pour obtenir ce qu’il veut. Il comprend certaines phrases. Devant une porte fermée, il comprend quand je lui dis « pousse la porte Nathan ». Il la pousse alors avec sa petite main.

La tempête néfaste qui régnait en maitre dans sa tête et dans notre vie semble s’être un peu calmée. J’ai des fois l’impression qu’enfin le printemps pointe à nouveau un peu le bout de son nez. La mer reste agitée et on est encore loin d’avoir trouvé une terre tranquille mais au moins on progresse.

Nathan m’a donc énormément appris sur moi-même et m’a permis de m’améliorer dans mes capacités d’analyses du comportement humain pour mieux communiquer. Je passe maintenant mon temps à observer les gens et essayer de comprendre leur mode de fonctionnement.

J’ai changé à son contact. Moi qui étais persuadé que seule la logique et l’ordre comptaient, j’ai découvert que la logique seule n’était pas bonne. Il faut savoir mélanger logique et émotion avec un juste équilibre. Equilibre qui est différent pour chaque personne. Equilibre que l’on recherche en permanence chez Nathan au fur et à mesure de ses petits progrès.

Je me demande souvent quelle aurait été notre vie sans lui. Certainement plus simple sur bien des points. Mais grâce à lui, je suis devenu plus fort et plus intelligent. Merci Nathan. Cela valait le coup de rentrer dans ta bulle pour que nous l’éclations ensemble. Même sans parler, tu m’as transmis énormément de choses.

L’immortalité via la transmission de son savoir et non de son génome

Je réfléchis souvent à ce qu’il va se passer après ma mort, surtout depuis l’arrivée de Nathan. Comment transmettre ce que je sais ? Comment lui assurer un avenir en lui transmettant ce que j’ai durement gagné ? Je ne rêve ainsi plus d’immortalité, par pur égoïsme comme lorsque j’étais plus jeune, mais dans le seul but de protéger un être qui ne pourra le faire seul.

Par ailleurs, il y a depuis longtemps un sujet qui me dérange : la volonté farouche de certains de vouloir à tout prix un enfant dit « biologique ». Et plus j’y réfléchis, plus je me dis que ces 2 sujets sont en fait liés : la recherche de notre immortalité à travers nos enfants. En effet, une fois pris conscience du temps limité de notre présence sur Terre, on s’aperçoit rapidement que le seul moyen de perdurer, d’une certaine manière, reste nos enfants.

Je rencontre ainsi de plus en plus fréquemment des couples très touchés, voir anéantis par leur incapacité ou grandes difficultés à obtenir le Saint Graal. Ce but ultime dicté par la normalité imposée de notre société : l’enfant biologique, l’enfant issu de 2 génomes mélangés, la continuité égocentrique de nous-même et de la personne que l’on aime. Je vois la grande tristesse et la douleur dans ces couples touchés par l’infertilité. Pourtant, je n’arrive pas à les comprendre. J’ai pourtant de nombreux amis et membres de ma famille très proches qui sont frappés par ce fléaux qui, je trouve, empire d’années en années.

Mais, j’ai beau chercher, je n’arrive pas à comprendre pourquoi leur chagrin semble incurable. J’ai moi-même ce fameux enfant biologique : Nathan. J’ai également un autre fils, plus âgé, que j’ai adopté alors qu’il avait 4 ans : Mathieu. Et je n’ai pas honte de dire que je vais transmettre bien plus de mon savoir et de mes valeurs à Mathieu qu’à Nathan qui partage pourtant davantage de mon ADN sacré.

Je pense ainsi que notre envie irrépressible de l’enfant issu de nos propres tripes est une volonté purement animale. Même si nous sommes censés être « évolués », nous gardons des pulsions archaïques. L’une d’entre elles doit être liée à la survie de notre espèce et de notre désir incontrôlé de perpétuer notre code génétique comme s’il était forcément meilleur que les autres.

Je pense également que c’est le résultat d’une pression sociale et d’une normalité qui s’impose à nous. C’est tellement « normal » pour votre entourage (famille, amis ou collègues) de vous parler de l’arrivée d’un bébé qu’ils finissent par vous mettre une pression malsaine. Pire, j’entends souvent les éventuels futurs grands-parents se dire presque plus tristes que les parents en détresse de grossesse… un comble. Mais c’est surtout une preuve que l’enfant biologique est tellement violemment ancré dans notre société qu’il est devenu impossible pour la plupart d’avoir le recul nécessaire pour prendre conscience de son véritable intérêt.

Mon histoire personnelle me donne forcément un point de vue en décalage avec ce que pense globalement la société. Mais même si j’aime plus que tout Nathan, mon autre fils, Mathieu aura bien plus de moi grâce à ces capacités intellectuelles sans commune mesure supérieures à celles de Nathan.

Ce qui m’amuse même, c’est que certaines personnes ne s’aperçoivent même pas que Mathieu n’est pas mon fils génétique et vont jusqu’à dire qu’il me ressemble. Cela n’a rien de surprenant. Nos enfants deviennent le prolongement de nous-même grâce à l’éducation, les valeurs, le savoir, la culture que nous leur transmettons. Les enfants sont également naturellement doués d’imitation lors de leurs premiers apprentissages. Ils vont donc copier vos postures, vos attitudes, vos peurs, votre humour, vos idées politiques. Tout cela fait que Mathieu me ressemble. Mathieu est plus que jamais mon fils alors qu’il n’a pas le moindre nano-gramme de mon ADN qui coule dans ses veines.

De l’autre côté, il y a Nathan. Physiquement, il me ressemble beaucoup il parait. Je suis donc rassuré sur la non-implication du facteur dans sa conception (en même temps, c’est une femme qui distribue le courrier chez nous ;)).

Mais je me suis longtemps demandé si Nathan captait quoique ce soit de nous dans sa personnalité. C’est peut-être choquant de se poser la question mais elle est légitime. On s’est même souvent dit que nous aurions préféré ne pas être capables d’avoir d’enfants ensemble que d’avoir un enfant handicapé. C’est peut-être dur à entendre mais je vous garantis que quasiment tous les parents d’enfants handicapés sont passés par là. Et lorsque l’on pense à la situation, certes très difficile, des couples infertiles, on se dit de notre côté qu’ils ont la chance de pouvoir adopter un enfant en bonne santé. On a au moins cette opportunité dans cette situation-là : choisir de ne pas avoir un enfant handicapé. Tant dis que de l’autre côté, lorsque l’on joue au jeu de la roue génétique, on subit le résultat, on ne contrôle rien. En tout cas, et fort heureusement aujourd’hui, on ne choisit pas (encore…) son enfant génétique.

Le fait d’avoir eu « facilement » un enfant biologique mais handicapé et un enfant adopté mais en pleine forme et brillant, c’est exactement ça la source de mon incompréhension de l’acharnement de la procréation à tout prix.

Il parait que c’est difficile de faire le deuil de l’enfant biologique pour réussir à se lancer dans l’adoption. Je veux bien le croire. Mais nous aussi, nous avons du mal à faire le deuil de l’enfant biologique pour d’autres raisons, je peux vous le garantir.

Pourtant, Nathan est bel et bien là, plus vivant que jamais. Et grâce à lui, j’ai fini par prendre conscience que j’étais en fait frappé d’un syndrome étrange et pourtant naturel. Je rêvais d’un enfant plus intelligent que moi, je rêvais d’être fier de lui en le voyant mieux réussir ses études que moi, je rêvais d’un enfant qui prolonge mon savoir pour me rendre immortel. J’étais frappé d’une arrogance extrême en espérant que mon ADN se sublimerait dans mon enfant biologique. Oui mais voilà, la nature et le destin en a décidé autrement (et certainement pas Dieu comme je l’entends parfois avec un profond énervement).

Nathan avance dans son propre univers à une échelle différente. Vous vous souvenez ? Je vous ai déjà parlé de cette histoire d’échelle. En 8 ans, même si on galère comme des fous, on a quand même eu le loisir de voir notre Nathan progresser et surmonter avec brio les épreuves que lui offre la vie. Je suis extrêmement fier de lui et de son courage au quotidien. J’ai également de plus en plus l’impression qu’il récupère une partie de mon caractère et de celui de sa mère. Nous avons même développé une forme d’humour ensemble. Alors, certes, cela ne vole pas haut. Si vous me verriez faire des bruits de chèvre à la bouche pour le faire rire, vous me trouveriez pathétique. Mais à son échelle, je suis sa Florence Foresti, son Patrick Timsit (2 comiques que je kiffe ;)). De manière plus étrange encore, Nathan a une attirance irrépressible pour tout ce qui est à base d’écran : mon ordi portable, mon téléphone, l’iPad de la maison. Il veut voir les images. Il gratte les claviers et les écrans tactiles. A-t-il pris de ça de son paternel ? Sans doute.

Bref, Nathan absorbe tout ce qu’il peut dans la mesure de ses capacités. Si je mets mon énorme arrogance de côté, je m’aperçois qu’il y a bien transmission aussi vers mon petit bonhomme. Nathan aura une part de moi et une part de sa mère. Bien entendu, le transfert sera plus faible vers Nathan que vers Mathieu. Mais faisons-nous vraiment des enfants pour transférer le plus de nous en eux ?

Google rêve pourtant d’effectuer ce processus en « dumpant » notre cerveau dans un hôte humanoïde. Une fois ce processus effectué, l’immortalité sera acquise et se posera alors sûrement la question de l’intérêt de concevoir un enfant…

Pour finir, on me demande souvent si je ne souhaiterais pas avoir un nouvel enfant biologique pour vivre enfin cette fameuse normalité. C’est vrai que cela fait 8 ans que nous sommes bloqués dans la phase 0 – 10 mois avec Nathan et que du coup, de mon côté, je n’ai jamais connu ce qu’il se passe entre 1 et 4 ans. Mais premièrement, nous n’avons définitivement pas l’énergie de gérer un nouvel enfant et nous avons trop peur de prendre le risque de gagner à nouveau à la merveilleuse loterie génétique de la chance sur 10000. D’autre part, je considère que j’ai déjà 2 enfants qui me comblent. Les gens semblent admiratifs quand je dis que Mathieu est mon fils et qu’ainsi, j’ai déjà mon enfant en bonne santé qui va continuer ce que je suis. Mais ils ne devraient franchement pas. Ils devraient prendre du recul sur l’enfant génétique.

Ainsi, je tenais à dire à tous ces couples en souffrance sur la conception de l’enfant biologique que la magie de l’enfant n’est pas d’origine génétique. La magie, c’est de voir progresser son enfant, réussir à surmonter les épreuves, de vous copier puis de se différencier de vous en s’affirmant via ses propres convictions et expériences. Je le vis aujourd’hui pleinement autant avec un enfant biologique, même handicapé qu’avec un enfant « adopté ». Je ne fais aucune distinction entre les 2. Vouloir un enfant ne devrait pas se résumer à vouloir un enfant biologique. Vouloir un enfant, c’est vouloir donner sans retour et transmettre généreusement. C’est cela, je pense, la clé de notre immortalité.

Handicap : l’argent n’a pas d’odeur, ni ne fait le bonheur… mais mieux vaut en avoir sous le coude !

Cela faisait longtemps que j’avais envie d’en parler et de partager ce domaine avec vous. Un article récent que j’ai vu sur Twitter : Le handicap, un luxe? m’a définitivement donné envie de m’y mettre. Je vous conseille la lecture du blog et de l’article en question.

Le handicap constitue un vrai business pour certains. A nouveau, je n’aurai jamais pu m’en douter avant d’y être confronté. On pourrait se dire qu’au bout d’un moment, le côté pourri de l’espèce humaine allait faire place à un peu de compassion. Mais non. C’est quelque part l’avantage d’être en situation de handicap, vous voyez le monde tel qu’il est. Fini les filtres, vous quittez définitivement le monde des bisounours. Bienvenue dans la matrice.

J’ai 2 expressions qui me viennent en tête pour résumer cet article :

– « l’argent n’a pas d’odeur »
– « l’argent ne fait pas le bonheur »

La 1ère est définitivement vraie. Vous allez le voir. La 2ème, soyons honnête, est totalement fausse. Pourtant, malgré mon salaire très confortable, je sais très bien que l’argent ne fait pas intrinsèquement le bonheur. Mais je n’ose imaginer gérer la situation courante et à venir de Nathan sans de bons revenus. A tel point, qu’aujourd’hui, ma motivation principale dans ma vie professionnelle est d’accumuler le plus d’argent possible pour offrir à Nathan une vie décente quand je ne serais plus là. Je sais pertinemment que notre société ne s’occupera pas de lui. Elle n’est déjà pas capable de rendre accessible des pauvres trottoirs en ville, des magasins, des transports en commun ni d’accueillir spontanément mon fils à l’école maternelle malgré une soi-disant loi de 2005… alors ce n’est pas pour le prendre entièrement en charge à ma place. Et quand je vois la médiocrité absolue des politiques actuels, quel que soit leur « camp » (comme si c’était une guerre), on se dit que cela n’est pas prêt de changer.

Revenons au sujet. Les $ et les € !

La 1ère fois que j’y fus confronté à propos du handicap, c’était lors d’un rendez-vous client. Un développeur avait mis au point un logiciel permettant d’aider les dyslexiques à l’école. Alors que tout le monde lui prédisait un échec cuisant, il a réussi à développer un algorithme permettant de corriger, presque en temps réel, les erreurs des dyslexiques. Il s’est en effet aperçu qu’en lisant à voix haute un texte écrit par un dyslexique, on arrivait facilement à le comprendre malgré tous les problèmes de structuration du texte. Du coup, il a mis en place le cheminement suivant : lecture du texte du dyslexique par un logiciel de synthèse vocale envoyée dans un logiciel de reconnaissance vocale qui du coup réécrivait parfaitement le texte entier dans un éditeur de texte. Quand j’ai vu la démo, j’étais totalement bluffé ! Son unique problème ? Le coût prohibitif de la licence du logiciel de reconnaissance vocale. Elle rendait le prix de sa solution globale bien trop chère pour être accessible au plus grand nombre. Lorsqu’il tentât d’approcher l’éditeur du logiciel de reconnaissance vocale afin de négocier une tarification en présentant l’intérêt citoyen de son projet, il fut reçu par l’espèce la plus classique, brutale et abrutie du commercial : « pas de souci, à partir de 1000 licences, tel prix et à partir de 10 000 licences, tel prix ». Pourquoi le commercial s’abaisserait-il à faire un prix spécial sous prétexte que cela servirait à des personnes en situation de handicap ? Tout le monde s’en tape de ces gens-là, pas de raisons qu’un commercial de bas étage soit doué de plus d’humanité que le reste de la société. Cela doit être le même genre de pourri qui se gare sur une place pour handicapés sous prétexte qu’il est pressé ou qu’il n’a pas envie de trop marcher. Cela n’a pas de rapport, mais j’avais envie de lui mettre une dernière couche !

En bref : pas de traitement de faveur pour les handicapés. Bien au contraire.

Mais maintenant, regardons un peu sur le marché qui leur est dédié. Le business du matos pour les handicapés est vraiment juteux. Je serais bien curieux de connaitre les énormes marges des professionnels bossant dans ce secteur.

Je fais partie d’un groupe s’intéressant à l’accessibilité chez Microsoft France. C’est à travers ce groupe que j’ai pu découvrir, par exemple, le prix exorbitant d’un afficheur braille. Le concept est assez simple, vous le branchez sur un ordinateur en USB ou BlueTooth et il va « lire » le contenu de l’écran pour le retranscrire à la personne aveugle sous la forme de symboles braille. Une idée du prix ? Prenons ce modèle avec 40 cellules : Easy Braille 40 : 4210€ ! Et je vous parle de la version USB car la version BlueTooth est facturée 420€ de plus !?! Soit 4630€. Oui, madame, il n’y a pas de petits profits. Je vous rappelle que pour 420€, vous avez un smartphone haut de gamme qui au passage contient la fameuse puce BlueTooth. Mais j’imagine que la puce BlueTooth du clavier braille a été développée par la NASA, résiste à une explosion thermonucléaire et peut s’interfacer avec le protocole de communication d’une espèce extraterrestre en cas d’invasion. Cela mérite quand même les 420€ demandés, non ? Ou alors, il s’agit d’un énorme foutage de gueule en règle. A vous de choisir. Au passage, les économies d’échelle ne semblent pas exister dans cet univers merveilleux. Si vous souhaitez vous offrir un afficheur à 80 cellules, celui-là : http://www.accessolutions.fr/Afficheur-Braille-HandyTech-Braille-Star-80.html coute 9990€. Les seuils de prix psychologiques semblent également de rigueur dans le monde du handicap. On applique peut-être aussi la même technique que les canapés en cuir pour couillonner nos petits vieux à l’entrée du magasin : « pour vous, comme vous êtes aveugles et une personne exceptionnelle, j’ai envie de vous faire un prix. Je vous offre 50% sur la puce BlueTooth ! Mais il faut le prendre maintenant car dans 10 min, ça sera finit. ».

Et pour Nathan alors ?

Nous avons eu divers appareillages ayant pour but de l’aider à être debout puis à tenter de l’aider à acquérir la marche. A chaque fois, il faut compter dans les 1500 à 2000€ l’appareil, parfois entièrement pris en charge parfois non.

Par exemple, nous avons ce type de chaise depuis qu’il est tout petit :

Cela nous permet de lui donner à manger dans des conditions correctes. Cette superbe chaise est une Ina Mobile dont le prix de base indiqué ici : http://www.reha-trans.com/produit.php?men=9&id=90&voir=tarifs est de 1086€. A droite sur cette même page, avec le code LPPR, vous voyez le prix indicatif sur lequel la sécu va vous rembourser, soit 838€. Vous y êtes déjà de presque 250€ de votre poche.

Sauf que 1086€, c’est le prix de la chaise hors options. Et oui, à vous la peinture métallisée, les freins en céramique, le radar de recul… Ah non, je confonds avec autre chose.

Nous dans les options, on s’est lâchés. On a dépensé sans compter, comme dans Jurassic Park ! On est des gros malades chez les Rousset, donc on s’est fait plaisir :

– Un harnais en skaï pour 161€. Sinon Nathan tomberait en permanence de sa chaise. L’investissement semble rentable et raisonnable par rapport aux frais de santé engendrée par son absence. 😉

– Un appui-tête pour 205€. Nathan s’endort systématiquement en mangeant car cela le fatigue trop. Donc option indispensable.

– Butée d’abduction pour 113€. Les enfants comme Nathan n’ont pas le tonus nécessaire pour rester correctement en place. Il faut donc les empêcher de glisser avec ce genre de truc. 113€ pour un petit machin qui se fixe entre les jambes, je vois que l’on se fait plaisir chez les fabricants !

Au final, 1565€ – 838€ = 727€ à payer s’il vous plait.

Autre appareil souvent utilisé par Nathan, une sorte de déambulateur pour qu’il se déplace par lui-même :Facturé 1263€ dont 417€ pris en charge par la sécu soit 846€ à payer de votre poche.

Heureusement, j’ai une bonne mutuelle (payée par ma boite) mais au final, pour ces 2 jouets, nous avons dû quand même payer une fois la sécu et mutuelle passées environ 700€ de notre poche.

Son corset lui a heureusement été entièrement pris en charge.

Alors forcément, au bout d’un moment, système D.

Ma femme est une sorte de Mac Gyver. Sauf qu’au lieu de fabriquer des explosifs avec l’aluminium des paquets de chewing gum, elle bidouille des trucs pour aider Nathan. Une butée d’abduction avec un pied de lit  par exemple. Elle l’a fait pour cette magnifique poussette orange très discrète mais extrêmement pratique pour Nathan :

WP_20150219_18_42_36_Pro

J’ai entouré en rouge le plot d’abduction à 9€ . Au passage, cette poussette s’appelle la MERLINO CITY « 2 roues avant directrices » et son prix de base est de (roulements de tambour…) : 2242,93 € ! Sur la photo, vous voyez notre poussette avec quelques options pour environ 2900€ TTC neuf. Heureusement, nous l’avons acheté d’occasion à une super maman du groupe de Nathan. Pensez au marché de l’occasion donc !

Pour son lit, on a été coincé avec son lit bébé à barreaux. Même si Nathan est petit, il a fini par être trop grand pour un lit bébé. Malheureusement, il a absolument besoin de barrières pour éviter de tomber. Autre problème : il commence à faire son poids le vilain et soulever l’équivalent d’un poids mort de 16 Kg, ça commence à sérieusement nous défoncer le dos.

Bien sûr, il existe des lits médicalisés pour handicapés. Mais à nouveau, ils sont hors de prix et en plus ils sont juste supra moches (comme à peu près tout le matos handicapés en même temps).

Mes parents ont donc fait appel à 2 de leurs amis, Pascal et Nadine pour bidouiller un truc. Et à eux 4, ils ont imaginé un lit spécial. Le résultat est génial !

La recette :

– Un lit en L trouvé chez Ikea
– Auquel vous ajoutez une chute de plan de travail d’une cuisine pour fermer le L
– Reste la partie à barreaux coulissante à base de tube en alu, montant de fenêtre et d’une plaque plexiglass contre les barreaux.

Simple et efficace à utiliser.

Il est vraiment au top ce Pascal. Encore merci à lui !

Pour finir, Nathan passe la quasi-totalité de sa journée assis par terre à balancer à travers la pièce tous ses jouets musicaux dans la joie et la bonne humeur. Nous avons fabriqué sa zone de jeux avec des tapis de sport trouvés chez Décathlon.

Vous l’aurez compris : avoir un enfant handicapé impose de bons moyens financiers et d’ingéniosité pour l’aider au mieux. Vous l’aurez compris également : il n’y a pas de pitié dans l’univers du handicap quand il s’agit de vous facturer.